Tratamento Ashley - Ashley Treatment
Ashley X | |
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| Nascer | 1997 (idade 23-24) Área de Seattle
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O Tratamento Ashley refere-se a um conjunto controverso de procedimentos médicos realizados em uma criança americana, " Ashley X ". Ashley, nascida em 1997, que tem deficiências graves de desenvolvimento devido à encefalopatia estática ; presume-se que ela está mentalmente em um nível infantil, mas continua a crescer fisicamente. O tratamento incluiu atenuação do crescimento por meio de estrogênios em altas doses , histerectomia , remoção bilateral do botão da mama e apendicectomia . Em junho de 2016, após 18 anos de pesquisa, a condição de Ashley foi determinada como sendo o resultado de um polimorfismo de novo (não herdado, ou seja, uma mutação ) e não mosaico de nucleotídeo único no gene GRIN1 , que está implicado na neurotransmissão .
O objetivo principal do tratamento era melhorar a qualidade de vida de Ashley, limitando seu crescimento em tamanho, eliminando cólicas menstruais e sangramento e evitando o desconforto de seios grandes. A combinação da cirurgia e da terapia com estrogênio atraiu muitos comentários públicos e análises éticas no início de 2007, tanto de apoio quanto de condenação.
Os pais de Ashley concederam sua primeira entrevista escrita à CNN Health em março de 2008, e a segunda ao The Guardian em março de 2012. Além disso, o The Guardian publicou duas entrevistas com mães de uma menina e de um menino que haviam completado o tratamento. Um programa de TV e um artigo de 2014 contam a história semelhante de uma garota na Nova Zelândia . Uma pesquisa sobre a atenuação do crescimento entre endocrinologistas pediátricos foi publicada em julho de 2015.
Fundo
Ashley nasceu com uma grave deficiência cerebral de causa genética, chamada de " encefalopatia estática " porque não melhora. Embora ela durma, acorde e respire sozinha, ela é incapaz de levantar a cabeça, sentar-se, segurar um objeto, andar ou falar e deve ser alimentada por sonda. No entanto, ela está alerta e responsiva ao seu ambiente, particularmente apreciando a música de Andrea Bocelli . Seus pais apelidaram Ashley de "Pillow Angel", porque ela sempre permanece onde é colocada, o que geralmente é em um travesseiro.
Em 2004, quando Ashley tinha seis anos e meio de idade, ela começou a mostrar sinais de puberdade e seus pais e médicos começaram a prever uma variedade de problemas comuns em crianças com graves deficiências neurológicas. À medida que essas crianças crescem, é necessário mais força para movê-las e fornecer cuidados corporais básicos, aumentando o risco de úlceras de pressão por imobilidade. A puberdade precoce é comum em crianças com várias formas de danos cerebrais graves. O aparecimento precoce de características sexuais secundárias costuma ser angustiante para os pais e responsáveis. Muitos pais de crianças com deficiência grave exploram maneiras possíveis de evitar a menstruação e a fertilidade em uma criança que usa fraldas . Uma variedade de tratamentos tem sido usada nas últimas décadas para lidar com esses problemas.
Em julho de 2004, Ashley fez uma histerectomia (para prevenir a menstruação ) e remoção cirúrgica dos botões nascentes de seu seio (para prevenir o desenvolvimento). Ela também foi submetida a uma apendicectomia (porque Ashley não seria capaz de vocalizar os sintomas). A cirurgia foi realizada em Seattle 's Hospital Infantil e Centro Médico Regional . Além disso, em dezembro de 2006, ela concluiu a terapia de estrogênio por meio de adesivos dérmicos, o que acelerou o fechamento natural de suas placas de crescimento .
A história de Ashley apareceu pela primeira vez em outubro de 2006, nos Arquivos de Pediatria e Medicina do Adolescente . Em janeiro de 2007, seus pais, que desejam permanecer anônimos, criaram um blog para explicar o motivo de sua decisão e para compartilhar sua história com famílias de outras crianças que poderiam se beneficiar.
Argumentos para o tratamento
Os pais afirmam que procuraram esse tratamento no interesse superior da filha, ou seja, para que continuassem a cuidar pessoalmente e permanentemente dela em casa; maximizar sua inclusão nas atividades familiares; para evitar as cólicas e o desconforto associado à menstruação; e para evitar o desconforto de seios grandes (que ocorre na família de Ashley) enquanto está deitada ou amarrada na área do peito enquanto está em sua cadeira de rodas. Além disso, eles citaram benefícios colaterais adicionais: reduzir o risco de escaras; para prevenir o câncer de mama e o crescimento fibrocístico (ambos ocorridos em sua família); para prevenir a gravidez ; e para prevenir a apendicite , que ocorre em 5% da população e que seria difícil de diagnosticar em Ashley, pois ela seria incapaz de comunicar os sintomas. Eles também acreditam que, sem características sexuais secundárias , Ashley ficará menos vulnerável ao abuso sexual por futuros cuidadores quando seus pais não puderem mais cuidar dela.
Em um artigo publicado em junho de 2009 sobre a atenuação do crescimento, dois endocrinologistas pediátricos e dois bioeticistas concluíram o seguinte:
Nossa análise sugere que a atenuação do crescimento é uma terapia inovadora e suficientemente segura, que oferece a possibilidade de uma melhor qualidade de vida para crianças não ambulantes com deficiência cognitiva profunda e suas famílias. Os pediatras e outros profissionais de saúde devem incluir a discussão dessas opções como parte da orientação antecipatória por volta dos 3 anos de idade, para que, se eleitos, os benefícios potenciais clinicamente significativos da terapia de atenuação do crescimento possam ser realizados.
Os dois bioeticistas do artigo anterior também publicaram um artigo em janeiro de 2010 catalogando e rebatendo as críticas que visavam ao Tratamento Ashley, e concluíram o seguinte:
O objetivo deste artigo é fornecer uma breve revisão do caso [Tratamento de Ashley] e as questões que ele levantou e, em seguida, abordar 25 argumentos substantivos distintos que foram propostos como razões pelas quais o tratamento de Ashley pode ser antiético. Concluímos que, embora algumas questões importantes tenham sido levantadas, o peso dessas preocupações não é suficiente para considerar as intervenções usadas no caso de Ashley como contrárias aos seus melhores interesses, nem são suficientes para impedir o uso semelhante dessas intervenções no futuro para pacientes cuidadosamente selecionados que também podem se beneficiar deles.
Resultados
Depois de um ano, os pais de Ashley consideraram seu tratamento um sucesso: ela nunca vai sofrer de desconforto menstrual e cólicas, ela sempre terá o peito achatado e evitará desconforto relacionado aos seios e outros problemas, e com as placas de crescimento fechadas, ela atingiu a altura de adulto de 53 polegadas (135 cm ou 4 pés 5 pol.) e peso de 63 libras (29 kg), uma redução estimada de sua altura e peso potenciais de 20% e 40%, respectivamente.
Reações
Nos Estados Unidos, Arthur Caplan , do Centro de Bioética da Universidade da Pensilvânia , criticou o Tratamento Ashley em um editorial da MSNBC , argumentando que é "uma solução farmacológica para um fracasso social - o fato de que a sociedade americana não faz o que faz deve ajudar crianças com deficiências graves e suas famílias. " Três renomados bioeticistas falaram em apoio ao tratamento e discutiram diferentes aspectos dele em declarações de opinião apresentadas pela Scientific American.
Defensores dos direitos das pessoas com deficiência, incluindo Not Dead Yet e Feminist Response in Disability Activism (FRIDA), chamaram o tratamento de "experimentação médica invasiva", "mutilação", "dessexualização" e uma violação dos direitos humanos de Ashley . FRIDA exortou a American Medical Association a condenar o Tratamento Ashley. O Fundo de Educação e Defesa para os Direitos das Pessoas com Deficiência (DREDF) declarou: "consideramos inegociável o princípio de que a autonomia pessoal e física de todas as pessoas com deficiência deve ser considerada sacrossanta".
Os pais de Ashley relataram que 95% dos 5.000 e-mails que receberam eram de apoio ao tratamento, muitos desses depoimentos e e-mails de apoio são postados no blog de Ashley. Os pais indicaram que havia um apoio especialmente forte entre os pais e cuidadores de crianças com condições semelhantes às de Ashley, aqueles que passaram pela experiência direta. Eles citam vários especialistas em ética em apoio ao tratamento, incluindo George Dvorsky , Peter Singer , Norm Fost e Doug Diekema.
No Reino Unido, a British Medical Association declarou: "Se um caso semelhante ocorresse no Reino Unido, acreditamos que seria levado a tribunal e qualquer decisão tomada seria no melhor interesse da criança." O Dr. Peter Hindmarsh, professor de endocrinologia pediátrica no Great Ormond Street Hospital, ficou preocupado com a decisão do tratamento tomada por um comitê de ética do hospital . " 'Não tenho certeza se o comitê de ética era o lugar certo para decidir', disse ele, acrescentando que não estava claro quem representava os interesses da criança quando ela foi apresentada ao comitê."
No Canadá , o artigo de opinião nacional do especialista em ética Arthur Schafer defendendo a operação como justificável considerando o conforto de Ashley gerou críticas de ativistas dos direitos das pessoas com deficiência, como Dave Hingsburger do Hospital Central de York e Keenan Wellar da organização de auto-defesa LiveWorkPlay . Em uma réplica, Wellar atacou a noção de que as habilidades mentais limitadas de Ashley justificavam as decisões tomadas em seu nome: "Crianças têm direitos humanos, embora não possam falar por si mesmas. Por que Ashley deveria ter recebido menos consideração?"
Em 8 de maio de 2007, um relatório investigativo feito por Disability Rights Washington (anteriormente The Washington Protection and Advocacy System) em conjunto com o Utah Disability Law Center criticou o hospital que realizou este procedimento controverso por violar a lei do estado de Washington, que é contestado por o advogado da família.