Ryan White - Ryan White

Ryan White
Ryan White.jpg
Branco em 1989
Nascer
Ryan Wayne White

( 06-12-1971 )6 de dezembro de 1971
Faleceu 8 de abril de 1990 (1990-04-08)(com 18 anos)
Indianápolis , Indiana, EUA
Causa da morte Pneumonia relacionada à AIDS
Ocupação Aluna
Pais) Jeanne Elaine Hale (mãe)
Hubert Wayne White (pai)

Ryan Wayne White (6 de dezembro, 1971-8 abril de 1990) era um adolescente americano de Kokomo, Indiana , que se tornou um cidadão criança do poster para o HIV / AIDS nos Estados Unidos depois de não conseguir ser readmitido à escola após um diagnóstico de AIDS. Como hemofílico , ele foi infectado pelo HIV devido a um tratamento com fator VIII de sangue contaminado e, quando diagnosticado em dezembro de 1984, teve seis meses de vida. Os médicos disseram que ele não representava risco para outros estudantes, já que a AIDS não é uma doença transmitida pelo ar e se espalha apenas por meio de fluidos corporais, mas a AIDS era mal compreendida pelo público em geral na época. Quando White tentou voltar à escola, muitos pais e professores do condado de Howard protestaram contra sua presença devido a preocupações com a propagação da doença por meio da transferência de fluidos corporais. Seguiu-se um longo processo de apelação administrativa e as notícias do conflito transformaram Ryan em uma celebridade popular e defensora da pesquisa sobre a AIDS e da educação pública. Surpreendendo seus médicos, Ryan White viveu cinco anos a mais do que o previsto. Ele morreu em 8 de abril de 1990, um mês antes de sua formatura no ensino médio.

Durante a década de 1980, a AIDS foi amplamente estigmatizada como uma doença que afetava a comunidade gay , porque foi diagnosticada pela primeira vez entre homens gays . Nos EUA, essa percepção mudou com o foco da mídia em Ryan e outras pessoas heterossexuais proeminentes infectadas pelo HIV, como Magic Johnson , Arthur Ashe e os irmãos Ray , embora esses casos fossem frequentemente enquadrados como "inocentes" contra gays que foram vistos como sujeitos "culpados". O Congresso dos Estados Unidos aprovou uma importante peça de legislação sobre a AIDS, o Ryan White CARE Act , logo após a morte de White, que foi transformado em lei pelo presidente George HW Bush em agosto de 1990. O ato foi reautorizado duas vezes; Os programas da Ryan White são os maiores provedores de serviços para pessoas que vivem com HIV / AIDS nos Estados Unidos.

Vida precoce e doença

Ryan White nasceu no Hospital St. Joseph Memorial em Kokomo, Indiana , filho de Hubert Wayne e Jeanne Elaine (Hale) White. Quando ele foi circuncidado, o sangramento não parava e quando ele tinha três dias de idade, os médicos o diagnosticaram com hemofilia A grave , um distúrbio hereditário da coagulação do sangue associado ao cromossomo X , que causa até mesmo pequenos ferimentos resultando em sangramento grave. Para o tratamento, ele recebia infusões semanais de fator VIII , um produto sangüíneo criado a partir de um pool de plasma de não hemofílicos, um tratamento cada vez mais comum para hemofílicos na época.

Saudável durante a maior parte de sua infância, White ficou extremamente doente com pneumonia em dezembro de 1984. Em 17 de dezembro de 1984, durante uma biópsia pulmonar, White foi diagnosticado com AIDS . A essa altura, a comunidade científica havia estudado a epidemia em grande detalhe. No início daquele ano, o HTLV-III foi identificado e isolado por cientistas pesquisadores americanos, confirmando o trabalho feito por cientistas franceses que o chamaram de LAV. Uma longa batalha pública para determinar quem deveria ser reconhecido como o descobridor do retrovírus humano atrasou o desenvolvimento de um teste para o que mais tarde seria chamado de HIV. White aparentemente recebeu um tratamento contaminado com fator VIII infectado com HIV, assim como milhares de outros americanos com hemofilia e hemofílicos em todo o mundo. Naquela época, como o retrovírus que causa a AIDS havia sido identificado recentemente, grande parte do concentrado de fator VIII reunido estava contaminado. Os bancos de sangue e as empresas farmacêuticas rejeitaram os apelos do CDC para usar um teste de hepatite B como substituto até que um teste de HIV pudesse ser desenvolvido. Os produtos de plasma tardios foram examinados e tratados termicamente para desativar o HIV e a hepatite. Entre os hemofílicos tratados com factores de coagulação do sangue, entre 1979 e 1984, aproximadamente 90% foram infectados com HIV e / ou hepatite C . No momento do diagnóstico, sua contagem de células T havia caído para 25 (um indivíduo saudável sem HIV terá cerca de 500–1200; abaixo de 200 é a definição de AIDS nos Estados Unidos). Os médicos previram que Ryan White teria apenas seis meses de vida.

Após o diagnóstico, White ficou doente demais para voltar à escola, mas no início de 1985 começou a se sentir melhor. Sua mãe perguntou se ele poderia voltar para a escola, mas os funcionários da escola disseram que ele não poderia. Em 30 de junho de 1985, um pedido formal para permitir a readmissão à escola foi negado pelo superintendente da Western School Corporation , James O. Smith, dando início a um processo de apelação administrativa que durou oito meses.

Batalha com escolas

Cronograma da batalha legal no
ano escolar de 1985 a 86
30 de Junho O superintendente James O. Smith nega a admissão de White na escola.
26 de agosto Primeiro dia de aula. Ryan White tem permissão para ouvir suas aulas por telefone.
2 de outubro O diretor da escola mantém a decisão de proibir Ryan White.
25 de novembro O Departamento de Educação de Indiana determina que Ryan White deve ser admitido.
17 de dezembro O conselho escolar vota 7–0 para apelar da decisão.
6 de fevereiro O DOE de Indiana novamente determina que White pode frequentar a escola, após inspeção pelos agentes de saúde do condado de Howard.
13 de fevereiro O oficial de saúde do condado de Howard determina que Ryan está apto para a escola.
19 de fevereiro O juiz do condado de Howard se recusa a emitir uma liminar contra Ryan White.
21 de fevereiro White volta para a escola. Um juiz diferente concede uma ordem de restrição naquela tarde para barrá-lo novamente.
2 de março Os oponentes de White realizam um leilão no ginásio da escola para arrecadar dinheiro para manter White fora.
9 de abril O caso de White é apresentado no Circuit Court.
10 de abril O juiz do tribunal de circuito Jack R. O'Neill dissolve a ordem de restrição. Ryan White volta para a escola.
18 de julho O Tribunal de Apelações de Indiana recusa-se a ouvir quaisquer apelações adicionais.

A Western Middle School em Russiaville enfrentou enorme pressão de muitos pais e professores para impedir que White retornasse ao campus depois que seu diagnóstico se tornou amplamente conhecido. Na escola com um total de 360 ​​alunos, 117 pais e 50 professores assinaram uma petição encorajando os líderes escolares a banir White da escola. Devido ao medo generalizado e ao desconhecimento da AIDS, o diretor e mais tarde o conselho escolar sucumbiram a essa pressão e proibiram a readmissão. A família White entrou com uma ação judicial para anular a decisão. Os brancos inicialmente entraram com uma ação no Tribunal Distrital dos Estados Unidos em Indianápolis . O tribunal, no entanto, recusou-se a ouvir o caso até que os recursos administrativos fossem resolvidos. Em 25 de novembro, um oficial do Departamento de Educação de Indiana determinou que a escola deve seguir as diretrizes do Conselho de Saúde de Indiana e que White deve ter permissão para frequentar a escola.

Os meios de transmissão do HIV ainda não haviam sido totalmente compreendidos em meados da década de 1980. Os cientistas sabiam que ela se espalhava pelo sangue e não era transmissível por nenhum tipo de contato casual, mas até 1983, a American Medical Association havia pensado que "as evidências sugerem que o contato doméstico pode transmitir AIDS", e a crença de que a doença poderia facilmente se espalhar persistia . Crianças com AIDS ainda eram raras; na época da rejeição de White da escola, os Centros para Controle e Prevenção de Doenças conheciam apenas 148 casos de AIDS pediátrica nos Estados Unidos. Muitas famílias em Kokomo acreditavam que sua presença representava um risco inaceitável. Quando White foi autorizado a voltar à escola por um dia em fevereiro de 1986, 151 dos 360 alunos ficaram em casa. Ele também trabalhava como entregador de jornais , e muitas pessoas em sua rota cancelaram suas assinaturas, acreditando que o HIV poderia ser transmitido por meio de jornais.

O comissário de saúde do estado de Indiana, Dr. Woodrow Myers , que tinha ampla experiência no tratamento de pacientes com AIDS em San Francisco, e os Centros de Controle e Prevenção de Doenças notificaram o conselho que White não representava risco para outros alunos, mas para o conselho escolar e muitos pais ignorou suas declarações. Em fevereiro de 1986, o The New England Journal of Medicine publicou um estudo com 101 pessoas que passaram três meses vivendo em contato íntimo, mas não sexual, com pessoas com AIDS. O estudo concluiu que o risco de infecção era "mínimo ou inexistente", mesmo quando o contato incluía o compartilhamento de escovas de dente, lâminas de barbear, roupas, pentes e copos; dormindo na mesma cama; e abraços e beijos.

Quando White foi finalmente readmitido em abril, um grupo de famílias retirou seus filhos e começou uma escola alternativa. Ameaças de violência e ações judiciais persistiram. De acordo com a mãe de White, as pessoas na rua costumavam gritar: "nós sabemos que você é bicha" com Ryan. Os editores e editores do Kokomo Tribune , que apoiava White tanto editorialmente quanto financeiramente, também foram ridicularizados por membros da comunidade e ameaçados de morte por suas ações.

White frequentou a Western Middle School para a oitava série durante o ano letivo de 1985-1986. Ele estava profundamente infeliz e tinha poucos amigos. A escola exigia que ele comesse com utensílios descartáveis, usasse banheiros separados e dispensava a matrícula em aulas de ginástica. As ameaças continuaram. Quando uma bala foi disparada pela janela da sala dos White (ninguém estava em casa no momento), a família decidiu deixar Kokomo. Depois de terminar o ano letivo, sua família mudou-se para Cicero, Indiana , onde ele começou a nona série na Hamilton Heights High School , em Arcadia, Indiana . Em 31 de agosto de 1986, um White "muito nervoso" foi recebido pelo diretor da escola Tony Cook, pelo superintendente do sistema escolar Bob G. Carnal e por um punhado de alunos que haviam sido educados sobre a AIDS e não tinham medo de apertar a mão de Ryan.

Porta-voz nacional

A publicidade da história de Ryan White o catapultou para os holofotes nacionais, em meio a uma onda crescente de cobertura da AIDS na mídia. Entre 1985 e 1987, o número de notícias sobre a AIDS na mídia americana dobrou. Embora isolado no ensino médio, White apareceu com frequência na televisão nacional e em jornais para discutir suas atribulações com a doença. Eventualmente, ele se tornou conhecido como um garoto-propaganda da crise da AIDS, aparecendo em campanhas educacionais e de arrecadação de fundos para a síndrome. White participou de vários benefícios públicos para crianças com AIDS. Muitas celebridades apareceram com ele, começando durante seu julgamento e continuando pelo resto de sua vida, para ajudar a desestigmatizar publicamente a socialização com pessoas com AIDS. Cantores John Mellencamp , Elton John e Michael Jackson , ator Matt Frewer , mergulhador Greg Louganis , presidente Ronald Reagan e primeira-dama Nancy Reagan , cirurgião geral Dr. C. Everett Koop , técnico de basquete da Universidade de Indiana Bob Knight e jogador de basquete Kareem Abdul-Jabbar todos tornou-se amigo de White. Ele também era amigo de muitas crianças com AIDS ou outras doenças potencialmente debilitantes.

Pelo resto de sua vida, White apareceu com frequência no talk show de Phil Donahue . Sua paixão por celebridade, Alyssa Milano, do popular programa de TV Who's the Boss? , conheceu White e deu-lhe uma pulseira da amizade e um beijo. Elton John emprestou a Jeanne White US $ 16.500 para dar entrada na casa de Cícero e, em vez de aceitar o reembolso, colocou o dinheiro reembolsado em um fundo de faculdade para a irmã de White. No colégio, White dirigia um Ford Mustang LX 5.0 1988 vermelho, um presente de Michael Jackson. Apesar da fama e doações, Ryan White declarou que não gostava dos holofotes públicos, detestava comentários que aparentemente culpavam sua mãe ou sua criação por sua doença e enfatizou que ele estaria disposto a qualquer momento a trocar sua fama pela liberdade da doença.

Em 1988, Ryan White falou perante a Comissão do Presidente sobre a Epidemia de HIV . Ryan White contou à comissão sobre a discriminação que enfrentou quando tentou voltar à escola pela primeira vez, mas como a educação sobre a doença o tornou bem-vindo na cidade de Cícero. Ryan White enfatizou suas experiências diferentes em Kokomo e Cicero como um exemplo do poder e da importância da educação sobre AIDS.

Em 1989, a ABC exibiu o filme para televisão The Ryan White Story , estrelado por Lukas Haas como Ryan, Judith Light como Jeanne e Nikki Cox como sua irmã Andrea. Ryan White teve uma pequena aparição como "Chad" no filme, interpretando um menino que também sofre de HIV que se torna amigo de Haas. Outros participantes do filme incluíam Sarah Jessica Parker como uma enfermeira compreensiva, George Dzundza como seu médico e George C. Scott como advogado de Ryan, que argumentou legalmente contra as autoridades do conselho escolar. Nielsen estimou que o filme foi visto por 15 milhões de telespectadores. Alguns residentes de Kokomo sentiram que o filme os condenava por suas ações contra White. Depois que o filme foi ao ar, o gabinete do prefeito de Kokomo, Robert F. Sargent, foi inundado com reclamações de todo o país, embora Robert Sargent não tivesse sido eleito para o cargo durante o tempo da controvérsia.

No início de 1990, a saúde de White estava se deteriorando rapidamente. Em sua última aparição pública, ele ofereceu uma festa após o Oscar com o ex-presidente Ronald Reagan e sua esposa Nancy Reagan na Califórnia. Embora sua saúde estivesse piorando, Ryan White falou com os Reagan sobre seu encontro com o baile e suas esperanças de ir para a faculdade.

Morte

"Devemos isso a Ryan garantir que o medo e a ignorância que o expulsaram de sua casa e da escola sejam eliminados. Devemos a Ryan abrir nossos corações e mentes para as pessoas com AIDS. Devemos isso a Ryan para seja compassivo, atencioso e tolerante com as pessoas com AIDS, suas famílias e amigos. É a doença que assusta, não as pessoas que a têm ”.

- Ex-presidente dos EUA Ronald Reagan, 11 de abril de 1990

Em 29 de março de 1990, Ryan White entrou no Riley Hospital for Children em Indianápolis com uma infecção do trato respiratório . À medida que sua condição piorava, ele foi sedado e colocado em um respirador. Ele foi visitado por Elton John, e o hospital foi inundado com ligações de simpatizantes. Ryan White morreu em 8 de abril de 1990.

Mais de 1.500 pessoas compareceram ao funeral de Ryan em 11 de abril, um evento exclusivo realizado na Segunda Igreja Presbiteriana na Meridian Street, em Indianápolis . Os carregadores de White incluíam Elton John, a estrela do futebol Howie Long e Phil Donahue . Elton John cantou " Skyline Pigeon " no funeral. O funeral também contou com a presença de Michael Jackson , Donald Trump e Barbara Bush . No dia do funeral, Ronald Reagan escreveu uma homenagem a Ryan que apareceu no The Washington Post . A declaração de Reagan sobre a AIDS e o funeral de White foram vistos como indicadores de como Ryan White ajudou a mudar as percepções sobre a AIDS.

Ryan White está enterrado em Cícero, perto da antiga casa de sua mãe. No ano seguinte à sua morte, seu túmulo foi vandalizado em quatro ocasiões. Com o passar do tempo, o túmulo de White tornou-se um santuário para seus admiradores.

Legado

Ryan White foi uma das poucas pessoas altamente visíveis com AIDS na década de 1980 e início de 1990 que ajudaram a mudar a percepção pública da doença. Ryan, junto com o ator Rock Hudson , foi uma das primeiras faces públicas da AIDS. Outras figuras públicas infectadas com o HIV incluíram Keith Haring , Holly Johnson , Freddie Mercury , os irmãos Ray , Magic Johnson , Greg Louganis , Arthur Ashe , Liberace , Eazy-E , Anthony Perkins , Randy Shilts , Ricky Wilson , Ofra Haza , Robert Reed e Jerry Smith . Ryan White ajudou a aumentar a consciência pública de que o HIV / AIDS era uma epidemia significativa.

Numerosas instituições de caridade se formaram em torno da morte de White. A Indiana University Dance Marathon , iniciada em 1991, arrecada dinheiro para o Riley Hospital for Children. Entre 1991 e 2016, este evento ajudou a arrecadar mais de $ 28 milhões para as crianças da Riley. O dinheiro arrecadado também ajudou a fundar a Clínica de Doenças Infecciosas Ryan White no hospital para cuidar das crianças mais doentes do país. O médico pessoal de Ryan, de quem era amigo íntimo, Dr. Martin Kleiman, tornou-se o Ryan White Professor de Pediatria na Escola de Medicina da Universidade de Indiana em Indianápolis. Em uma entrevista de 1993, Larry Kramer , proeminente ativista dos direitos gays e da AIDS, disse: "Acho que o pequeno Ryan White provavelmente fez mais para mudar a face desta doença e comover as pessoas. E ele continua marcando presença por meio de sua mãe, Jeanne Branca. Ela tem uma presença incrivelmente comovente enquanto fala ao redor do mundo. "

Em 1992, a mãe de White fundou a Fundação Ryan White, uma organização nacional sem fins lucrativos. A fundação trabalhou para aumentar a conscientização sobre as questões relacionadas ao HIV / AIDS, com foco em hemofílicos como Ryan White e em famílias que cuidam de parentes com a doença. A fundação esteve ativa durante a década de 1990, com as doações atingindo US $ 300.000 por ano em 1997. Entre 1997 e 2000, no entanto, as doações para a AIDS diminuíram em todo o país em 21%, e a Fundação Ryan White viu seu nível de doações cair para US $ 100.000 por ano. Em 2000, a mãe de Ryan fechou a fundação e fundiu seus ativos remanescentes com a AIDS Action, uma instituição de caridade maior. Ela se tornou uma porta-voz do ativismo contra a AIDS e continuou a organizar palestras por meio do site dedicado a seu filho, ryanwhite.com (não estava mais online em outubro de 2020). A escola de segundo grau de White, Hamilton Heights, teve uma caminhada anual pela AIDS patrocinada pelo governo estudantil, com os lucros indo para o Fundo de Bolsas Ryan White.

A morte de White foi o principal impulso por trás de Elton John em busca da reabilitação de seu vício de longa data em álcool e cocaína, e ele foi para a reabilitação logo depois, e mais tarde o inspirou a criar a Elton John AIDS Foundation . White também se tornou a inspiração para um punhado de canções populares. Elton John doou os lucros de " The Last Song ", que aparece em seu álbum The One , para um fundo Ryan White no Riley Hospital. Michael Jackson dedicou a canção " Gone Too Soon " de seu álbum Dangerous a White, assim como a pop star dos anos 1980, Tiffany, com a canção " Here in My Heart " em seu álbum New Inside . Em novembro de 2007, o Museu das Crianças de Indianápolis abriu uma exposição chamada " O Poder das Crianças: Fazendo a Diferença ", que continua sendo uma exposição sóbria e continua a se desenvolver, enquanto apresenta o quarto e os pertences de White ao lado de homenagens semelhantes a Anne Frank e Ruby Bridges .

Ryan White e a percepção pública da AIDS

No início da década de 1980, a AIDS era conhecida como deficiência imunológica relacionada aos homossexuais , porque a doença foi identificada pela primeira vez entre comunidades homossexuais em Los Angeles, Nova York e San Francisco. No início da epidemia de HIV / AIDS nos Estados Unidos , a doença era considerada um "problema homossexual" e foi amplamente ignorada pelos legisladores. O diagnóstico de White demonstrou a muitos que a AIDS não era exclusiva dos homens homossexuais. Em sua defesa da pesquisa da AIDS, White sempre rejeitou qualquer crítica à homossexualidade, embora ele próprio não fosse gay.

Ryan White foi visto por alguns como uma "vítima inocente" da epidemia de AIDS. Ryan White e sua família rejeitaram veementemente a linguagem de "vítima inocente" porque a frase era freqüentemente usada para sugerir que gays com AIDS eram "culpados". A mãe de Ryan disse ao The New York Times ,

Ryan sempre disse: 'Eu sou como todo mundo com AIDS, não importa como eu tenha contraído'. E ele nunca teria vivido tanto tempo sem a comunidade gay. As pessoas que conhecíamos em Nova York garantiram que soubéssemos sobre os tratamentos mais recentes muito antes que o tivéssemos conhecido em Indiana. Eu ouço as mães hoje dizerem que não vão trabalhar com nenhuma comunidade gay em nada. Bem, se se trata da vida do seu filho, é melhor você começar a mudar seu coração e sua atitude em relação a ele.

Ryan White CARE Act

O presidente Barack Obama assina a Lei Ryan White de extensão do tratamento de HIV / AIDS de 2009.

Em agosto de 1990, quatro meses após a morte de Ryan White, o Congresso promulgou a Lei Ryan White Abrangente de Recursos de Emergência para a AIDS (CARE) (geralmente conhecida como Lei Ryan White CARE), em sua homenagem. A lei é o maior programa financiado pelo governo federal dos Estados Unidos para pessoas que vivem com HIV / AIDS. A Lei Ryan White CARE financia programas para melhorar a disponibilidade de atendimento para vítimas de AIDS de baixa renda, sem e com seguro insuficiente e suas famílias.

Os programas de Ryan White são "pagadores de último recurso", que subsidiam o tratamento quando nenhum outro recurso está disponível. A lei foi reautorizada em 1996, 2000, 2006 e 2009 e continua sendo uma parte da legislação ativa até hoje. O programa oferece certo nível de atendimento a cerca de 500 mil pessoas por ano e, em 2004, concedeu recursos a 2.567 organizações. Os programas Ryan White também fornecem financiamento e assistência técnica para provedores de cuidados médicos primários locais e estaduais, serviços de apoio, provedores de saúde e programas de treinamento.

O Ryan White CARE Act foi definido para expirar em 30 de setembro de 2009, mas uma extensão foi assinada pelo presidente Barack Obama .

Veja também

  • Eve van Grafhorst  - uma pré-escolar australiana que recebeu HIV por meio de uma transfusão de sangue e foi posteriormente banida de sua pré-escola por medo de espalhar a doença.

Referências

links externos