Sociedade Nacional de Síndrome de Down - National Down Syndrome Society
Abreviação | NDSS |
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Formação | 1979 |
Objetivo | Defensor da deficiência |
Quartel general | Manhattan, Nova York, Nova York, EUA |
Língua oficial |
Inglês , Espanhol |
Presidente |
Kandi Pickard |
Despesas |
$ 2.000.000 + |
Local na rede Internet | Site oficial do NDSS |
A National Down Syndrome Society (NDSS) é uma organização americana que oferece suporte a pessoas com síndrome de Down , suas famílias, amigos, professores e colegas de trabalho, e educa o público em geral sobre a síndrome de Down. A missão do NDSS é ser a principal organização de direitos humanos para todos os indivíduos com síndrome de Down.
História
O NDSS foi fundado por Betsy Goodwin e Arden Moulton. Filha de Goodwin, Carson nasceu em 1978 com Síndrome de Down. Os pais logo descobriram que o apoio e os recursos disponíveis para os pais com crianças com síndrome de Down eram muito limitados. Goodwin e Arden criaram o NDSS, que ganhou o status de organização sem fins lucrativos oficial em 1979. A National Down Syndrome Society prevê "um mundo no qual todas as pessoas com síndrome de Down tenham a oportunidade de melhorar sua qualidade de vida, realizar suas aspirações de vida e se tornar membros valiosos da comunidades acolhedoras. "
Áreas de programação
O NDSS concentra-se em quatro itens de programação para melhorar a qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down.
- O National Policy Center cria mudanças sistemáticas por meio de políticas legislativas.
- O National Buddy Walk Program homenageia e homenageia os indivíduos com síndrome de Down em suas comunidades.
- As iniciativas de conscientização pública trazem apresentações novas e positivas da síndrome de Down ao público.
- Os Programas Comunitários fornecem informações e recursos sobre a síndrome de Down.
Outras Iniciativas
- O NDSS realiza uma apresentação de vídeo anual na Times Square para destacar os indivíduos com síndrome de Down e promover a aceitação e inclusão. Aproximadamente 500 pessoas de todo o mundo são celebradas a cada ano, na Times Square, durante sua apresentação de vídeo de uma hora.
- O NDSS conquistou reconhecimento por sua agenda legislativa do "National Advocacy & Policy Center". A equipe de defesa do NDSS se comprometeu a aprovar uma legislação destinada a ajudar as pessoas com síndrome de Down a superar desafios declarados. Isso inclui um projeto de lei 2021 que foi apresentado denominado "Lei de Prevenção à Discriminação de Transplantes de Órgãos Charlotte Woodward". A intenção da "Lei de Prevenção da Discriminação do Transplante de Órgãos Charlotte Woodward" é prevenir a discriminação do transplante em nível estadual e federal contra pessoas com Síndrome de Down.
Webinar público
Em janeiro de 2019, o NDSS ofereceu um webinar público gratuito sobre comunicação facilitada . Este método de comunicação é baseado na teoria de que muitas pessoas que são incapazes de falar e não têm deficiência cognitiva, mas simplesmente sofrem de uma incapacidade de produzir os sons para a fala. Um ajudante ou "facilitador" auxilia guiando a mão da pessoa que não fala sobre o teclado. Muitos testes e estudos cegos e independentes sugeriram que o facilitador é, na verdade, quem está digitando, e não a pessoa com deficiência. Stuart Vyse , reportando para Skeptical Inquirer , comentou que "Dada a missão do NDSS de ser 'a principal organização de direitos humanos para todos os indivíduos com síndrome de Down', não é surpreendente que a organização apoie um método de comunicação que [Christy] Ashby [PhD] descreveu como um 'direito humano e um direito civil'. No entanto, é lamentável que um importante grupo de defesa da síndrome de Down esteja promovendo um sistema de crenças sobre métodos baseados em evidências que funcionam. "
Referências
links externos