March of Dimes - March of Dimes

March of Dimes
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Formação 3 de janeiro de 1938 ; 83 anos atrás ( 1938-01-03 )
Fundador Franklin D. Roosevelt
Quartel general Condado de Arlington, Virgínia , EUA
Presidente
Stacey D. Stewart
Local na rede Internet marchofdimes.org
Anteriormente chamado

March of Dimes é uma organização sem fins lucrativos dos Estados Unidos que trabalha para melhorar a saúde de mães e bebês. A organização foi fundada pelo presidente Franklin D. Roosevelt em 1938, como Fundação Nacional para a Paralisia Infantil, para combater a poliomielite . O nome "March of Dimes" foi cunhado por Eddie Cantor . Depois de financiar a vacina contra a poliomielite de Jonas Salk , a organização expandiu seu foco para a prevenção de defeitos congênitos e mortalidade infantil. Em 2005, quando o nascimento prematuro emergiu como a principal causa de morte de crianças em todo o mundo, a pesquisa e a prevenção do nascimento prematuro tornaram-se o foco principal da organização.

Organização

March of Dimes melhora a saúde de mães e bebês por meio de cinco áreas de programação: pesquisa médica, educação de mulheres grávidas, programas comunitários, defesa do governo e apoio a mulheres grávidas e mães. A organização oferece a mulheres e famílias recursos educacionais sobre saúde do bebê, gravidez, pré-concepção e nova maternidade, bem como fornece informações e apoio às famílias na UTIN que são afetadas por prematuridade, defeitos congênitos ou outros problemas de saúde infantil.

A organização começou em 1938 como Fundação Nacional para a Paralisia Infantil. Em 1976, tornou-se conhecida como Fundação de defeitos de nascença de March of Dimes. Em 2007, o nome formal passou a ser Fundação March of Dimes.

Esforços anti-poliomielite

A secretária pessoal de FDR, Missy LeHand, com 30.000 cartas contendo contribuições de dez centavos para a Fundação Nacional para a Paralisia Infantil que chegaram à Casa Branca na manhã de 28 de janeiro de 1938

O grupo foi fundado pelo presidente Franklin D. Roosevelt em 3 de janeiro de 1938, em resposta à epidemia de pólio nos Estados Unidos , uma condição que pode deixar as pessoas com deficiências físicas permanentes. O próprio Roosevelt foi diagnosticado com poliomielite em 1921, embora seus sintomas sejam agora conhecidos por serem mais consistentes com a síndrome de Guillain-Barré - uma neuropatia autoimune que os médicos de Roosevelt não consideraram uma possibilidade diagnóstica. A fundação foi uma aliança entre cientistas e voluntários, com voluntários levantando dinheiro para apoiar os esforços de pesquisa e educação.

A National Foundation for Infantile Paralysis foi uma reconstituição da Georgia Warm Springs Foundation, que Roosevelt e seu amigo Basil O'Connor fundaram com outros amigos em 1927. O'Connor se tornou o presidente da fundação, cargo que ocupou por mais de três décadas. Sua primeira tarefa foi criar uma rede de capítulos locais que pudessem arrecadar dinheiro e entregar ajuda; mais de 3.100 capítulos de condados foram estabelecidos durante seu mandato.

O nome "March of Dimes" - uma peça da série contemporânea de rádio e cinejornais, The March of Time - foi cunhado pelo astro de palco, cinema e rádio Eddie Cantor . Ele inspirou uma campanha de arrecadação de fundos em todo o país na semana anterior ao aniversário do presidente Roosevelt em 30 de janeiro de 1938. Os distintivos de lapela foram vendidos por dez centavos cada; filmes especiais foram produzidos pelos estúdios cinematográficos e pela indústria do rádio; e boates e cabarés realizavam bailes e contribuíam com uma parte dos lucros. Como o próprio Cantor afirmou: “A March of Dimes permitirá a todas as pessoas, mesmo as crianças, mostrar ao nosso presidente que estão com ele nesta batalha contra esta doença. Quase todo mundo pode enviar dez ou várias moedas. No entanto, leva apenas dez centavos para fazer um dólar e se um milhão de pessoas enviarem apenas um centavo, o total será de $ 100.000. ” O apelo de Cantor arrecadou apenas alguns centavos e a doação para começar, apenas US $ 17,50 foram enviados para a Casa Branca em dois dias. Mas o que se seguiu foi uma inundação: em 29 de janeiro, mais de 80.000 cartas com moedas de dez centavos, quartos e dólares despejados na sala de correspondência da Casa Branca, de modo que a correspondência oficial ao presidente foi enterrada em cartas de doação, com uma contagem final de 2.680.000 moedas ou $ 268.000 doados em o que a imprensa chamou de "uma maré prateada que realmente inundou a Casa Branca". Roosevelt foi ao ar para expressar sua gratidão, dizendo:

"Durante os últimos dias, sacos de correspondência têm chegado, literalmente em caminhões, para a Casa Branca", disse Roosevelt durante sua transmissão de comemoração de aniversário em 30 de janeiro de 1938. "Ontem, entre quarenta e cinquenta mil cartas chegaram à sala de correspondência da Casa Branca . Hoje um número ainda maior - quantos eu não posso dizer - pois só podemos estimar a contagem real contando as malas de correio. Em todos os envelopes há moedas de dezoito moedas e até notas de dólares - presentes de adultos e filhos - principalmente de crianças que querem ajudar outras crianças a ficarem bem. ... É glorioso ter o aniversário de alguém associado a um trabalho como este. "

A March of Dimes foi o título usado para o evento anual de arrecadação de fundos da fundação, que solicitava que cada criança doasse uma moeda de dez centavos. Na época do Natal, cabines foram montadas nas cidades onde as crianças podiam colocar suas moedas em um slot. Eles estavam na rua e às vezes nem eram supervisionados por ninguém. Gradualmente, o nome tornou-se sinônimo de organização.

"Seu gênio foi gerar um grande número de contribuições relativamente pequenas para uma causa", escreveu o The New York Times sobre O'Connor. "Ao longo dos anos, ele juntou e gastou mais de sete bilhões de moedas - muitas delas de crianças em idade escolar - com meio bilhão de dólares indo para a guerra contra a poliomielite."

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O editor Gerard Piel atribuiu a O'Connor uma "invenção social única: uma fonte de fundos permanentemente autossustentável para o apoio à pesquisa - a organização voluntária de saúde". Com uma administração centralizada, capítulos estaduais e locais e um grande corpo de voluntários, a Fundação Nacional para a Paralisia Infantil tornou-se o protótipo para dezenas de fundações semelhantes.

Como Franklin D. Roosevelt fundou a March of Dimes, um redesenho da moeda foi escolhido para homenageá-lo após sua morte. A moeda Roosevelt foi emitida em 1946, no que teria sido o 64º aniversário do presidente.

De 1938 até a aprovação da vacina Salk em 1955, a fundação gastou US $ 233 milhões no atendimento a pacientes com pólio, o que fez com que mais de 80% dos pacientes com pólio nos Estados Unidos recebessem ajuda significativa da fundação.

Vacina Sabin e conflito com a March of Dimes

Na mesma época, Albert Sabin (também com financiamento da March of Dimes) desenvolveu uma versão mais simples da vacina, que era baseada em uma versão viva atenuada do vírus da poliomielite. Tanto a versão de Salk quanto a de Sabin apresentavam potenciais problemas de segurança; A vacina de Salk apresentava o risco de um vírus não estar completamente inativado, enquanto a vacina de Sabin apresentava o risco de reversão para virulência.

Em 1955, um lote da vacina Salk fabricada pelos Laboratórios Cutter na Califórnia foi inadequadamente inativado e, como resultado, 11 crianças morreram. Após este incidente, os métodos de produção foram alterados e nenhum outro incidente foi relatado. Sabin tornou-se altamente crítico de O'Connor e da March of Dimes, que ele acreditava serem tendenciosos para a vacina de Salk e fizeram declarações inconsistentes com a pesquisa científica. Nesse ínterim, testes da vacina baseada na versão de Sabin foram realizados na União Soviética, com importantes contribuições feitas por Mikhail Chumakov .

Em 1958, a União Soviética organizou a produção industrial dessa vacina e a poliomielite foi amplamente erradicada na Europa Oriental e no Japão. Esse sucesso levou a testes também nos Estados Unidos e ao licenciamento da vacina de Sabin em 1961, contra a oposição considerável da March of Dimes, que apoiava a vacina de Salk. Eventualmente, a vacina de Sabin substituiu a vacina de Salk com base em suas vantagens, que incluíam uma administração mais simples (oral) e imunidade vitalícia.

Galeria

Mudança de missão

Cartaz da pólio de March of Dimes (1957)

Após o uso generalizado da vacina contra a poliomielite, a organização enfrentou o desmantelamento ou direcionamento de seus recursos para uma nova missão. Basil O'Connor, então presidente da organização, orientou sua equipe a identificar os pontos fortes e fracos e a reformular sua missão. A Fundação Nacional para Paralisia Infantil (NFIP) encurtou seu nome para Fundação Nacional (NF) em 1958 e lançou seu "Programa Expandido" contra defeitos de nascença, artrite e doenças virais, buscando se tornar uma "força flexível" no campo da saúde pública.

Em meados da década de 1960, a organização concentrou seus esforços na prevenção de malformações congênitas e mortalidade infantil, que se tornou sua missão. Naquela época, a causa dos defeitos de nascença era desconhecida; apenas os efeitos eram visíveis. Em 1976, a organização mudou seu nome para March of Dimes Birth Defects Foundation. Reduzir o número de nascimentos prematuros foi adicionado como um objetivo da missão em 2005.

Iniciativas após a poliomielite

Rubéola

A rubéola , também chamada de sarampo alemão, está associada a um distúrbio denominado síndrome da rubéola congênita, que pode causar abortos e defeitos congênitos, como surdez , cegueira e retardo mental . A vacinação é uma medida preventiva eficaz. Em nome do March of Dimes, Virginia Apgar testemunhou ao Senado dos Estados Unidos em 1969 sobre a importância do financiamento federal de um programa de imunização contra rubéola, e a organização financiou uma vacina, que foi licenciada no início dos anos 1970. Em 2006, uma declaração publicada na Birth Defects Research Part A credita o "notável sucesso do programa de imunização para eliminar a rubéola é devido aos esforços conjuntos dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças, vários departamentos de saúde estaduais e locais, a Academia Americana de Pediatria , o Colégio Americano de Obstetrícia e Ginecologia e o March of Dimes ".

Cuidado materno e neonatal

Em 1976, o March of Dimes publicou um relatório intitulado Toward Improving the Outcome of Pregnancy (TIOP), e em 1993 eles publicaram Toward Improving the Outcome of Pregnancy: The 90s and Beyond (TIOP II). O TIOP "estratificou os cuidados maternos e neonatais em 3 níveis de complexidade e recomendou o encaminhamento de pacientes de alto risco para centros com o pessoal e os recursos necessários para seu grau de risco e gravidade da doença." O TIOP foi publicado quando "os recursos para os cuidados mais complexos eram relativamente escassos e concentrados em centros médicos acadêmicos". O TIOP II atualizou as designações de complexidade assistencial dos níveis I, II e III para básica, especialidade e subespecialidade, e os critérios foram ampliados.

Em 2001, a March of Dimes introduziu um programa de apoio à família para aqueles com bebês em uma unidade de terapia intensiva neonatal (UTIN). O programa visa educar a equipe da UTIN para se comunicar de forma eficaz com os familiares dos pacientes. A March of Dimes sediou o Simpósio de Melhoria da Qualidade para Prevenir a Prematuridade em outubro de 2009. Em dezembro de 2010, a March of Dimes lançou o TIOP III, com o subtítulo Melhorando a Saúde Perinatal por meio de Iniciativas de Qualidade, Segurança e Desempenho .

Síndrome alcoólica fetal

A síndrome alcoólica fetal (FAS) é categorizada como um grupo de defeitos congênitos que variam de retardo mental a vários problemas de crescimento e comportamentais. A March of Dimes forneceu verbas para pesquisa da FAS e apoiou o Conselho Nacional de Alcoolismo em seu esforço por uma legislação que chame a atenção do público para os perigos do uso de álcool por mulheres grávidas. Isso levou a uma lei de 1989 exigindo uma etiqueta de advertência sobre o risco de defeitos congênitos que as bebidas alcoólicas ainda carregam hoje.

Ácido fólico

A March of Dimes fez campanha pela educação pública sobre o ácido fólico , uma vitamina que pode prevenir defeitos do tubo neural , como espinha bífida e anencefalia, se as mães tiverem quantidade suficiente em seu corpo. The March of Dimes financiou pesquisas sobre ácido fólico da Organização Gallup . A análise de alguns dos resultados revelou que as mulheres de 18 a 24 anos eram as que menos se preocupavam com o consumo de ácido fólico ou sabiam quando ele deveria ser tomado. Sobre o assunto, a organização fez parceria com a Grain Foods Foundation , um grupo do setor, em iniciativas de educação pública.

Campanha de prematuridade

Conscientizar sobre o nascimento prematuro , que está associado a uma variedade de resultados negativos para a saúde, é uma meta organizacional. De acordo com um editorial na edição de maio de 2004 do Journal of the National Medical Association , os objetivos originais da campanha eram aumentar a conscientização sobre o problema de 35 por cento para pelo menos 60 por cento e diminuir a taxa de nascimentos prematuros em pelo menos 15 por cento (de 11,9 por cento para 10,1 por cento). Em 2008, a Campanha da Prematuridade foi estendida pelo Conselho de Curadores até 2020, e metas globais foram definidas para a prevenção da prematuridade. Em 2008, o March of Dimes deu início ao seu Boletim Anual de Nascimento Prematuro, que classifica a nação e cada estado individual nas taxas de natalidade prematuro.

Triagem neonatal

A March of Dimes declara em seu site que apóia a triagem neonatal obrigatória de todos os bebês em todos os estados dos EUA para pelo menos 30 doenças com risco de vida para as quais tratamento eficaz e testes confiáveis ​​estão disponíveis para prevenir consequências catastróficas para a criança.

Em 2003, o March of Dimes começou a lançar um boletim anual, estado por estado, sobre a adoção de exames expandidos de recém-nascidos recomendados pelo American College of Medical Genetics . Jennifer L. Howse , presidente da March of Dimes , Ph.D. declarou que este programa tem como objetivo informar os pais sobre os testes disponíveis em seu estado, permitindo que aqueles com bebês afetados busquem tratamento precoce.

De acordo com uma apresentação na reunião anual de 2005 da American Public Health Association, os capítulos individuais da March of Dimes com base no estado trabalham com governadores, legisladores estaduais, departamentos de saúde, profissionais de saúde e pais para melhorar os programas estaduais de triagem neonatal e tornar mais abrangentes programas de triagem neonatal disponíveis para todos os recém-nascidos em todo o país.

Em 2005, apenas 38% dos bebês nasceram em estados que exigiam exames para 21 ou mais das 29 condições básicas recomendadas pelo American College of Medical Genetics; mas, em 2009, todos os 50 estados e o Distrito de Columbia exigiam exames para 21 ou mais desses distúrbios tratáveis.

Apoio à Família NICU

March of Dimes introduziu o programa de Apoio à Família da UTIN em 2001 para fornecer informações e conforto às famílias durante a internação de seu recém-nascido na UTIN e para contribuir para o desenvolvimento profissional da equipe da UTIN. Hoje, opera em 68 hospitais nos Estados Unidos para atender mais de 50.000 famílias anualmente. Em 2018, a March of Dimes lançou o aplicativo My NICU Baby, que fornece informações às famílias enquanto estão na UTIN e para ajudá-las na transição para casa.

Relatório global sobre defeitos congênitos

O March of Dimes publicou seu Relatório Global sobre Defeitos Congênitos em 2006, que estimou a carga global dos defeitos congênitos.

Livro Branco sobre prematuridade

Em 2009, a March of Dimes fez parceria com o Departamento de Saúde Reprodutiva e Pesquisa da Organização Mundial da Saúde (RHR / OMS) para publicar um white paper sobre o número global e regional de nascimentos prematuros em todo o mundo. Este relatório, que foi a primeira tentativa de identificar o escopo global de nascimentos prematuros e mortes infantis relacionadas, descobriu que cerca de 13 milhões de bebês em todo o mundo nascem prematuros a cada ano e mais de um milhão deles morrem no primeiro mês de vida. Além disso, os nascimentos prematuros são responsáveis ​​por 9,6 por cento do total de nascimentos e por 28 por cento das mortes de recém-nascidos. As taxas mais altas de nascimento prematuro estão na África , seguida pela América do Norte ( Canadá e Estados Unidos combinados).

Março para bebês

Fundada em 1970, a March for Babies , anteriormente chamada de WalkAmerica, é a maior arrecadação de fundos do ano para a March of Dimes, bem como o mais antigo evento de caminhada beneficente em todo o país. Nas décadas seguintes, muitas outras organizações usaram o formato de caminhada para ajudar a arrecadar dinheiro. Os fundos arrecadados pelo evento apoiam pesquisas patrocinadas pela March of Dimes e outros programas para prevenir o nascimento prematuro, defeitos congênitos e mortalidade infantil.

De acordo com a March of Dimes, a March for Babies é realizada em mais de 900 comunidades em todo o país. Todos os anos, 1 milhão de pessoas - incluindo 20.000 equipes de empresas, equipes familiares e patrocinadores nacionais - participam do evento, que arrecadou mais de US $ 1,8 bilhão desde 1970. O March of Dimes afirma que setenta e seis centavos de cada dólar arrecadado em março para Bebês é gasto em pesquisas e programas para ajudar a prevenir partos prematuros, defeitos congênitos e mortalidade infantil.

A primeira pessoa a caminhar durante a March of Dimes foi John Harrison Finger , um trabalhador têxtil em High Point, Carolina do Norte . Em 1948, sua filha voltou da escola e pediu uma doação para o fundo da pólio. Finger respondeu que não tinha dinheiro, mas que levantaria algum. No que se acredita ser a primeira caminhada na história de March of Dimes, Finger caminhou 32 milhas - viagem de ida e volta de High Point a Greensboro - e arrecadou um total de US $ 1.700 em uma carroça vermelha que puxou atrás de si. Durante sua vida, ele caminhou mais de 1.600 quilômetros e arrecadou US $ 15.832 para beneficiar a instituição de caridade. A March of Dimes criou formalmente sua unidade WalkAmerica nacional em 1971, e Finger foi nomeado "Mr. WalkAmerica" ​​em 1983.

Sons de coqueluche

Antes raro nos Estados Unidos, os casos de coqueluche ( tosse convulsa ) estão aparecendo em todo o país com maior frequência. Para resolver esse problema, a March of Dimes e a Sanofi Pasteur lançaram uma campanha nacional de educação em 2010 chamada "Sounds of Pertussis" para aumentar a conscientização sobre a gravidade da coqueluche e a necessidade de vacinação de adultos para prevenir a infecção de bebês. O piloto da NASCAR , Jeff Gordon, é um porta-voz nacional da campanha. A campanha patrocinou recentemente um concurso de composição de canções chamado Sound Off About Pertussis, que foi vencido por Maria Bennett com sua canção original, "Give Pertussis a Whooping".

Bebês saudáveis ​​valem a pena esperar

Para combater os altos níveis de prematuridade do estado, em 2007, a March of Dimes, o Johnson & Johnson Pediatric Institute e o Kentucky Department for Public Health fizeram parceria com seis hospitais de Kentucky para lançar "Healthy Babies Are Worth the Wait", uma promoção de saúde e Iniciativa de prevenção de prematuridade com o objetivo de reduzir a taxa de nascimentos prematuros evitáveis ​​em áreas específicas de Kentucky. Kentucky foi escolhido como piloto devido a uma elevada taxa de natalidade pré-termo maior do que a média nacional que vinha aumentando continuamente nos últimos anos, sua predisposição a fatores de risco ajustáveis, como fumo e nutrição, e o comprometimento e dedicação de líderes comunitários. Em 2007–2009, os programas de teste viram uma redução de 6,5% nas taxas de nascimentos prematuros. O sucesso do programa no estado de Kentucky levou ao desenvolvimento de iniciativas semelhantes em Nova Jersey, Texas, Nova York, Kansas e Illinois, com instalações futuras na Flórida e na Califórnia.

O objetivo principal de Bebês saudáveis ​​valem a pena esperar é uma redução de 15 por cento na taxa de nascimentos prematuros únicos (um bebê) nessas áreas por meio do aumento do conhecimento e da educação sobre os fatores que aumentam os riscos de nascimento prematuro, influenciando a mudança nos cuidados de saúde configurações e criando novos avanços na prevenção de nascimentos prematuros e com baixo peso ao nascer. Outros objetivos estratégicos incluem melhorar o acesso aos serviços pré-natais e reduzir a taxa de partos eletivos precoces realizados antes de 39 semanas de gestação.

A iniciativa Bebês saudáveis ​​que valem a pena esperar foi desenvolvida com base em cinco conceitos principais: Parcerias e colaborações, iniciativas do provedor, suporte ao paciente, envolvimento público e medição do progresso. O programa incentiva os provedores a educar os pacientes sobre os fatores de risco e métodos de prevenção para partos prematuros, informar as mulheres em idade fértil sobre os desafios do parto prematuro e distribuir informações públicas sobre os custos da prematuridade para a sociedade (US $ 26 milhões anuais).

As iniciativas e serviços do programa incluem injeções de progesterona administradas a mulheres grávidas com histórico de partos prematuros, encorajando o uso de ácido fólico e controle do estresse durante a gravidez e desenvolvendo estratégias para eliminar partos cesáreos e induções antes de 39 semanas de gestação, a menos que seja clinicamente necessário. O programa foi implementado como uma Melhor Prática na Associação de Programas de Saúde Materno-Infantil (AMCHP) em 2015.

Data Center Perinatal

O Data Center Perinatal da March of Dimes inclui o site PeriStats, que fornece acesso gratuito aos dados de saúde materno-infantil dos Estados Unidos, estado, condado e cidade.

Legislação apoiada

Equipe notável

Virginia Apgar , MD, a criadora do Apgar Score , juntou-se ao March of Dimes em 1959 e acabou servindo como vice-presidente de assuntos médicos.

Críticas e polêmicas

Organizações de direitos dos animais levantaram preocupações sobre pesquisas médicas envolvendo animais, financiadas pela March of Dimes. A fundação declara que apóia o uso de alternativas de pesquisa que não sejam animais sempre que possível.

Em seu livro Essentials of Sociology: A Down-to-Earth Approach , o sociólogo Professor James M. Henslin descreve March of Dimes como uma burocracia que ganhou vida própria por meio de um exemplo clássico de um processo chamado deslocamento de meta. Diante da redundância depois que Jonas Salk descobriu a vacina contra a poliomielite, ela adotou uma nova missão, "combater defeitos congênitos", que foi recentemente alterada para um objetivo mais vago de "avanço para bebês", em vez de se desfazer.

Charity Navigator , uma organização que tenta quantificar a eficácia das instituições de caridade, deu à organização uma classificação de duas estrelas (em quatro). Esta é uma pontuação combinada que atribui uma classificação Financeira e de Responsabilidade e Transparência a uma organização sem fins lucrativos. No ano fiscal de 2015, Charity Navigator dá uma pontuação de 60,18 de 100 para Financeiro e 97,00 de 100 para Responsabilidade e Transparência. Isso dá ao March of Dimes uma pontuação combinada de 71,76, levando ao status de duas estrelas.

Outra crítica foi que a remuneração da presidente Jennifer Howse é alta. Em 2011, os registros fiscais da March of Dimes relataram como $ 545.982, e os registros da organização de 2014 relataram seu salário como $ 503.692, cerca de 25% maior do que o salário médio do CEO para instituições de caridade de tamanho semelhante.

A March of Dimes também enfrentou críticas em relação às suas doações diretas à Paternidade Planejada, que alguns afirmam contradizer sua missão declarada de que lutam "pela saúde de todas as mães e bebês".

Referências

links externos