Kathryn McGee - Kathryn McGee

Kathryn "Kay" McGee (nascida Greene, 6 de maio de 1920 em Chicago, Illinois - 16 de fevereiro de 2012 em River Forest, Illinois ) foi uma ativista americana, reconhecida por fundar duas das primeiras organizações em benefício dos portadores da Síndrome de Down . Ela trabalhou buscando reconhecimento, direitos e oportunidades para pessoas com Síndrome de Down .

O nascimento de seu quarto filho, Tricia McGee, em 16 de março de 1960, deu início a um esforço de décadas para reunir pais de crianças com Síndrome de Down para criar opções médicas e educacionais para essas crianças. Tricia McGee foi diagnosticada como mongolóide logo após o nascimento, que é o que os médicos chamavam de uma pessoa com Síndrome de Down quando Tricia nasceu, mas agora é considerada um insulto. A Síndrome de Down é uma doença genética que foi descrita pela primeira vez em 1866 pelo médico britânico John L. Down . Foi descoberto pelo pediatra francês Jérôme Lejeune ser causado por um cromossomo extra em julho de 1958, menos de dois anos antes do nascimento de Tricia. O conselho médico em 1960 era tipicamente institucionalizar crianças com Síndrome de Down. Após o nascimento de Tricia em 1960, o pediatra da família recomendou que os McGees a colocassem em uma instituição em vez de trazê-la do hospital para casa. Alguns anos depois, quando a viu funcionando bem na Escola Alcuin Montessori em River Forest, Illinois , ele explicou que havia sido instruído na faculdade de medicina a fazer essa recomendação às pessoas, e disse que nunca faria isso novamente. Depois de trazer Tricia para casa e se ajustar à realidade de que tal criança enfrenta desafios de desenvolvimento excepcionais, Kay e Martin tentaram aprender sobre a Síndrome de Down e encontrar pais em situação semelhante na área de Chicago.

Experiência inicial e esforços em organizar pais

Em seis meses, Kay determinou que havia crianças com Síndrome de Down nas comunidades, mas que não eram visíveis porque a sociedade não as aceitava e os pais protegiam os familiares vulneráveis. No final de 1960, Kay convidou os pais que conseguiu contatar para irem à sua casa em River Forest para discutir as questões médicas e de desenvolvimento que todos esses pais enfrentavam. Kay observa que obter listas de pessoas com a condição médica era um desafio, mas não havia leis HIPAA naquela época e os pais foram localizados e contatados por McGee. Ela ouviu falar da Fundação de Pesquisa do Dr. Julian D. Levinson para Crianças com Retardo Mental no Cook County Hospital, em Chicago. A Fundação queria testar um regime de vitaminas em pessoas com Síndrome de Down e avaliar os resultados. Delilah White, uma psicóloga líder da Fundação Levinson, apresentou Kay a uma mulher que tinha uma filha de 40 anos com Síndrome de Down. A idade da filha surpreendeu Kay, que disseram que as pessoas com Síndrome de Down tinham vida curta. Kay decidiu reunir um grupo de pessoas em situação semelhante e organizar uma reunião para ouvir essa mulher, que deveria se mudar para a Flórida na semana seguinte. Ela conseguiu cerca de 15 pais para comparecer. Eles se conheceram no centro de Chicago no final de 1960, provavelmente no Pick Congress Hotel. No ano seguinte, o grupo se expandiu e Kathryn organizou o Mongoloid Development Council (MDC), e um Certificado de Incorporação foi apresentado por Kay McGee em 1963 com o Secretário de Estado de Illinois. Este grupo foi o primeiro grupo de apoio conhecido para famílias de crianças com Síndrome de Down.

A esperança dos pais de uma cura ou grande avanço era uma aspiração inicial da jovem organização. Logo o foco voltou-se para as melhores práticas para auxiliar o desenvolvimento físico e emocional de bebês e crianças com Síndrome de Down, para permitir que cada pessoa maximize seu potencial, embora possa ser limitado em alguns casos. Kay McGee começou o trabalho de quebrar as barreiras que limitavam o desenvolvimento dessas crianças. Ela começou a montar os blocos de construção que foram determinados como necessários pelo MDC. Esses bloqueios incluíam o esforço contínuo para entrar nos hospitais da área para fornecer aconselhamento inicial para novos pais, educação de médicos para permitir uma maior aceitação de que existiam alternativas para essas crianças, o esforço para providenciar educação pré-escolar para as crianças, superando os problemas de QI que impediu o acesso às aulas educáveis da educação pública e a oportunidade de envolvimento das crianças na comunidade. Naquela época, as crianças com Síndrome de Down eram colocadas em programas educacionais para crianças com retardo mental "treináveis", em vez de crianças "educáveis". Para a maioria dessas crianças, isso significava frequentar a escola em centros segregados, escondidos da população estudantil sem deficiência.

Expansão das opções educacionais

À medida que os filhos dos membros do MDC começaram a atingir marcos de desenvolvimento em um ritmo atrasado, mas constante, houve um foco considerável na necessidade de trabalhar constantemente na disciplina e nas habilidades de linguagem e ações físicas que poderiam ser realizadas inconscientemente por crianças sem deficiência. Tornou-se cada vez mais evidente que a educação infantil era necessária em coisas básicas que outras crianças aprendem naturalmente. Aos 3 anos, Tricia começou a estudar fora de casa na Escola Alcuin Montessori . Os McGees foram aconselhados a colocar Tricia na educação especial por meio do sistema de escolas públicas . A Escola Montessori estava começando a administrar escolas primárias na época, mas muitos professores nas escolas públicas tinham diplomas de educação especial, o que a tornava um lugar melhor para Tricia e outras crianças. Eles perceberam que essas crianças tinham que aprender a sociabilidade para se encaixar na sociedade. Eles tiveram que aprender disciplina. Muitos são naturalmente propensos a abraçar e beijar todas as pessoas que encontram.

A escola pública foi um lugar importante para corrigir tais ações e assimilar os portadores de Síndrome de Down em um ambiente em que pudessem observar como se comportar com os outros. Kay determinou o QI de Tricia por meio de testes na Fundação Levinson e, mais tarde, pressionou o sistema de escolas públicas a não relegar sua filha a aulas treináveis . Em 1966, Tricia foi a primeira criança com Síndrome de Down a ser colocada na classe educável na primeira série, em vez das classes treináveis ​​em River Forest. Em 1975, a Lei de Educação para Todas as Crianças com Deficiência foi aprovada, declarando que todas as escolas públicas americanas que aceitem fundos federais devem fornecer acesso igual à educação para crianças com deficiências físicas e mentais, incluindo crianças com Síndrome de Down.

Mongolismo renomeado para Síndrome de Down

Em 1965, a Organização Mundial da Saúde aceitou a recomendação de mudar o nome "mongolismo" para Síndrome de Down. Em 1972, Kay alterou formalmente o nome MDC para abandonar o termo pejorativo , mongolóide, do nome da organização. Ela assinou os novos estatutos que criaram a National Association for Down's Syndrome. O apóstrofo e o "s" foram posteriormente descartados e a National Association for Down Syndrome (ou NADS) continua a ajudar crianças e adultos com deficiência.

Uma organização nacional de pais é criada

Em 1973, Kay fundou o segundo grupo de apoio conhecido nacionalmente para famílias com Síndrome de Down. Quando dois médicos da Califórnia contataram Kay para pedir sua ajuda para iniciar o Congresso Nacional de Síndrome de Down (NDSC), ela encorajou aqueles que a contataram a convocar uma reunião organizacional. Ela foi para a Califórnia e participou da reunião de inicialização da organização. O NDSC foi incorporado em Illinois, que foi sua sede até a década de 1990. Hoje está sediada em Atlanta . Eles realizaram uma convenção nacional por 36 anos em diferentes locais do país e convenções internacionais em sete países.

Vida posterior e legado

Em outubro de 2009, a NADS homenageou Kay McGee como sua fundadora e Kay fez um discurso para mais de 800 pais e apoiadores da NADS. Tricia também foi apresentada e agradeceu ao público reunido e, com confiança, deixou o pódio para sua mãe. Tricia mora em um apartamento independente no Misericordia Heart of Mercy, no lado norte de Chicago. A Misericórdia agora é o lar de mais de 550 crianças e adultos com deficiências de desenvolvimento .

Morte

McGee morreu em 16 de fevereiro de 2012 de causas naturais em sua casa em River Forest, Illinois , aos 91 anos. Kay foi homenageada por um mural em sua cidade natal, River Forest, Illinois.

Referências