Hospício -Hospice

Os cuidados paliativos são um tipo de cuidados de saúde que se concentra na paliação da dor e dos sintomas de um paciente terminal e no atendimento de suas necessidades emocionais e espirituais no final da vida. Os cuidados paliativos priorizam o conforto e a qualidade de vida, reduzindo a dor e o sofrimento. Os cuidados paliativos fornecem uma alternativa às terapias focadas em medidas de prolongamento da vida que podem ser árduas, com probabilidade de causar mais sintomas ou não estão alinhadas com os objetivos de uma pessoa.

Os cuidados paliativos nos Estados Unidos são amplamente definidos pelas práticas do sistema Medicare e de outros provedores de seguro de saúde , que cobrem cuidados paliativos para pacientes internados ou domiciliares para pacientes com doenças terminais com estimativa de vida de seis meses ou menos. Os cuidados paliativos sob o Medicare Hospice Benefit exigem documentação de dois médicos estimando que uma pessoa tem menos de seis meses de vida se a doença seguir seu curso normal. Os benefícios do hospice incluem o acesso a uma equipe de tratamento multidisciplinar especializada em cuidados de fim de vida e podem ser acessados em domicílio, instituição de longa permanência ou hospital.

Fora dos Estados Unidos, o termo tende a ser associado principalmente a edifícios ou instituições específicas que se especializam em tais cuidados. Essas instituições também podem fornecer cuidados principalmente em um ambiente de fim de vida, mas também podem estar disponíveis para pacientes com outras necessidades de cuidados paliativos. Os cuidados paliativos incluem assistência às famílias dos pacientes para ajudá-los a lidar com o que está acontecendo e fornecer cuidados e apoio para manter o paciente em casa.

Filosofia

O objetivo dos cuidados paliativos é priorizar o conforto, a qualidade de vida e os desejos individuais. A definição de conforto depende de cada indivíduo ou, se o paciente estiver incapacitado, da família do paciente. Isso pode incluir o atendimento de necessidades físicas, emocionais, espirituais e/ou sociais. Nos cuidados paliativos, as metas direcionadas ao paciente são integrais e entrelaçadas ao longo do cuidado. Os hospícios normalmente não realizam tratamentos destinados a diagnosticar ou curar uma doença, mas também não incluem tratamentos que aceleram a morte. Em vez disso, os hospícios se concentram em cuidados paliativos para aliviar a dor e os sintomas.

Visão geral do histórico

Desenvolvimento precoce

A palavra "hospice" deriva do latim hospitum , que significa hospitalidade ou local de descanso e proteção para os doentes e cansados. Os historiadores acreditam que os primeiros hospícios se originaram em Malta por volta de 1065, dedicados a cuidar dos doentes e moribundos a caminho da Terra Santa. A ascensão do movimento das Cruzadas Europeias na década de 1090 colocou os doentes incuráveis em locais dedicados ao tratamento. No início do século XIV, a ordem dos Cavaleiros Hospitalários de São João de Jerusalém abriu o primeiro hospício em Rodes . Os hospícios floresceram na Idade Média , mas definhou à medida que as ordens religiosas se dispersaram. Elas foram revividas no século XVII na França pelas Filhas da Caridade de São Vicente de Paulo . A França continuou a ver o desenvolvimento no campo dos cuidados paliativos; o hospício de L'Association des Dames du Calvaire, fundado por Jeanne Garnier, inaugurado em 1843. Seis outros hospícios se seguiram antes de 1900.

Enquanto isso, hospícios se desenvolveram em outras áreas. No Reino Unido , a atenção foi atraída para as necessidades dos doentes terminais em meados do século XIX, com a Lancet e o British Medical Journal publicando artigos apontando para a necessidade dos doentes terminais empobrecidos de bons cuidados e condições sanitárias. Medidas foram tomadas para remediar instalações inadequadas com a abertura do Friedenheim em Londres, que em 1892 oferecia 35 leitos para pacientes moribundos de tuberculose . Mais quatro hospícios foram estabelecidos em Londres em 1905, incluindo o Albergue de Deus em Clapham Common fundado em 1891 por Clara Maria Hole, Madre Superiora da Irmandade de St James' (Anglicana) e assumido em 1896 pela Sociedade de Santa Margarida do Oriente Grinstead. A Austrália também viu um desenvolvimento ativo de hospícios, com hospícios notáveis, incluindo o Lar para Incuráveis em Adelaide (1879), o Lar da Paz (1902) e a Casa Anglicana da Paz para os Moribundos em Sydney (1907). Em 1899 , na cidade de Nova York , os Servants for Relief of Incurable Cancer abriram o St. Rose's Hospice, que logo se expandiu para seis locais em outras cidades.

Os primeiros desenvolvedores de hospícios mais influentes incluíram as Irmãs Religiosas da Caridade Irlandesas , que abriram o Hospital de Nossa Senhora em Harold's Cross , Dublin , Irlanda em 1879. Serviu cerca de 20.000 pessoas - principalmente sofrendo de tuberculose e câncer - morrendo lá entre 1845 e 1945. As Irmãs da Caridade se expandiram internacionalmente, abrindo o Hospício do Sagrado Coração para Moribundos em Sydney em 1890, com hospícios em Melbourne e Nova Gales do Sul na década de 1930. Em 1905, eles abriram o St Joseph's Hospice em Londres .

Movimento de hospício

Hospital São Cristóvão em 2005

Na sociedade ocidental, o conceito de hospício começou a evoluir na Europa no século 11. Na tradição católica romana , os hospícios eram locais de hospitalidade para doentes, feridos ou moribundos, bem como para viajantes e peregrinos. O conceito moderno de hospice inclui cuidados paliativos para doentes incuráveis em instituições como hospitais e lares de idosos , juntamente com cuidados domiciliários. O primeiro hospício moderno foi criado por Dame Cicely Saunders em 1967. Saunders era uma enfermeira britânica cujos problemas crônicos de saúde a forçaram a seguir uma carreira em serviço social médico . O relacionamento que ela desenvolveu com um refugiado polonês moribundo ajudou a solidificar suas ideias de que pacientes terminais precisavam de cuidados compassivos para ajudar a lidar com seus medos e preocupações, bem como conforto paliativo para sintomas físicos. Após a morte da refugiada, Saunders começou a trabalhar como voluntária no St Luke's Home for the Dying Poor, onde um médico lhe disse que ela poderia influenciar melhor o tratamento de doentes terminais como médica . Saunders entrou na faculdade de medicina enquanto continuava seu trabalho voluntário em St. Joseph's. Quando ela se formou em 1957, ela assumiu um cargo lá.

Saunders enfatizou o foco no paciente em vez da doença e introduziu a noção de "dor total", que inclui desconforto psicológico e espiritual, bem como físico. Ela experimentou opióides para controlar a dor física. Ela também considerou as necessidades da família do paciente. Ela desenvolveu muitos princípios fundamentais de cuidados paliativos modernos em St Joseph's. Com o passar dos anos, esses centros se tornaram mais comuns e, a partir da década de 1970, foi onde colocaram as pessoas para viver seus últimos dias.

Ela disseminou sua filosofia internacionalmente em uma série de turnês pelos Estados Unidos que começaram em 1963. Em 1967, Saunders abriu o St Christopher's Hospice . Florence Wald , a reitora da Escola de Enfermagem de Yale , que ouviu Saunders falar nos Estados Unidos, passou um mês trabalhando com Saunders lá em 1969 antes de trazer os princípios dos cuidados paliativos modernos de volta aos Estados Unidos, estabelecendo a Hospice, Inc. em 1971. Outro programa de cuidados paliativos nos Estados Unidos, Alive Hospice, foi fundado em Nashville, Tennessee , em 14 de novembro de 1975. Em 1977, a National Hospice Organization foi formada e, em 1979, uma presidente, Ann G. Blues, foi eleita e os princípios de cuidados paliativos foram abordados. Mais ou menos na mesma época em que Saunders estava divulgando suas teorias e desenvolvendo seu hospício, em 1965, a psiquiatra suíça Elisabeth Kübler-Ross começou a considerar as respostas sociais à doença terminal, que ela considerou inadequadas no hospital de Chicago onde seu marido médico americano estava empregado. Seu best-seller de 1969, On Death and Dying , influenciou a resposta da profissão médica aos doentes terminais. Saunders e outros pioneiros da tanatologia ajudaram a focar a atenção nos tipos de cuidados disponíveis para eles.

Em 1984, a Dra. Josefina Magno, que foi fundamental na formação da Academia Americana de Hospice e Medicina Paliativa e foi a primeira diretora executiva da National Hospice Organization dos EUA, fundou o International Hospice Institute, que em 1996 se tornou o International Hospice Institute e College e mais tarde a International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC). O IAHPC segue a filosofia de que cada país deve desenvolver um modelo de cuidados paliativos com base em seus próprios recursos e condições. O membro fundador do IAHPC, Dr. Derek Doyle, disse ao British Medical Journal em 2003 que Magno tinha visto "mais de 8.000 hospícios e serviços paliativos estabelecidos em mais de 100 países". Padrões para cuidados paliativos e paliativos foram desenvolvidos em países como Austrália, Canadá , Hungria , Itália , Japão , Moldávia , Noruega , Polônia , Romênia , Espanha , Suíça , Reino Unido e Estados Unidos.

Hospício São Vicente de Paulo, Jerusalém

Em 2006, a National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) com sede nos Estados Unidos e a Help the Hospices do Reino Unido encomendaram em conjunto um estudo internacional independente sobre as práticas de cuidados paliativos em todo o mundo. Sua pesquisa descobriu que 15% dos países do mundo ofereciam serviços de cuidados paliativos generalizados com integração às principais instituições de saúde, enquanto outros 35% ofereciam alguma forma de serviços de cuidados paliativos, em alguns casos localizados ou limitados. A partir de 2009, cerca de 10.000 programas internacionais forneceram cuidados paliativos, embora o termo hospice nem sempre seja empregado para descrever esses serviços.

Nos cuidados paliativos, os principais responsáveis são o(s) cuidador(es) familiar(ais) e uma enfermeira/equipe paliativa que faz visitas periódicas. O hospício pode ser administrado em uma casa de repouso, prédio de hospício ou, às vezes, em um hospital; no entanto, é mais comumente praticado em casa. Os cuidados paliativos têm como alvo os doentes terminais que devem morrer dentro de seis meses.

Mídia popular

Hospice foi o tema do curta documentário End Game da Netflix indicado ao Oscar 2018 , sobre pacientes terminais em um hospital de São Francisco e do Zen Hospice Project , apresentando o trabalho do médico de cuidados paliativos BJ Miller e outros médicos de cuidados paliativos. O filme foi produzido pela ativista de cuidados paliativos Shoshana R. Ungerleider .

Variações nacionais

O hospício enfrentou a resistência de tabus profissionais ou culturais contra a comunicação aberta sobre a morte entre médicos ou a população em geral, desconforto com técnicas médicas desconhecidas e insensibilidade profissional em relação aos doentes terminais. No entanto, o movimento se espalhou por todo o mundo.

África

Um hospício foi inaugurado em 1980 em Harare (Salisbury), Zimbábue , o primeiro na África Subsaariana . Apesar do ceticismo na comunidade médica, o movimento de cuidados paliativos se espalhou e, em 1987, formou-se a Associação de Cuidados Paliativos Hospice da África do Sul. Em 1990, o Nairobi Hospice foi inaugurado em Nairobi , no Quênia . Em 2006, Quênia , África do Sul e Uganda estavam entre os 35 países que ofereciam cuidados paliativos amplos e bem integrados. Os programas adotaram o modelo do Reino Unido, mas enfatizam a assistência domiciliar.

Após a fundação do hospício no Quênia no início da década de 1990, os cuidados paliativos se espalharam por todo o país. Representantes do Nairobi Hospice fazem parte do comitê para desenvolver um Plano Estratégico do Setor de Saúde para o Ministério da Saúde e trabalhar com o Ministério da Saúde para ajudar a desenvolver diretrizes de cuidados paliativos para o câncer do colo do útero. O governo do Quênia apoiou o hospício doando terras ao Nairobi Hospice e fornecendo financiamento a várias de suas enfermeiras.

Na África do Sul, os serviços de cuidados paliativos são difundidos, concentrando-se em diversas comunidades (incluindo órfãos e sem-teto) e oferecidos em diversos ambientes (incluindo internação, creche e atendimento domiciliar). Mais da metade dos pacientes de cuidados paliativos na África do Sul no ano de 2003-2004 foram diagnosticados com AIDS , com a maioria dos restantes diagnosticados com câncer . Os cuidados paliativos são apoiados pelo Hospice Palliative Care Association of South Africa e por programas nacionais parcialmente financiados pelo President's Emergency Plan for AIDS Relief .

O Hospice Africa Uganda (HAU), fundado por Anne Merriman , começou a oferecer serviços em 1993 em uma casa de dois quartos cedida para o efeito pelo Hospital Nsambya . Desde então, a HAU se expandiu para uma base de operações em Makindye , Kampala , com serviços de cuidados paliativos oferecidos em clínicas de beira de estrada pelo Mobile Hospice Mbarara desde janeiro de 1998. Nesse mesmo ano, o Pequeno Hospice Hoima foi inaugurado em junho. Os cuidados paliativos em Uganda são apoiados por voluntários e profissionais da comunidade, pois a Makerere University oferece um diploma a distância em cuidados paliativos. O governo de Uganda publicou um plano estratégico para cuidados paliativos que permite que enfermeiros e funcionários clínicos da HAU prescrevam morfina .

América do Norte

Canadá

O médico canadense Balfour Mount , que primeiro cunhou o termo "cuidados paliativos", foi pioneiro na pesquisa médica e no movimento de cuidados paliativos canadense, que se concentrava principalmente em cuidados paliativos em um ambiente hospitalar. Tendo lido Kübler-Ross, Mount estudou as experiências dos doentes terminais no Royal Victoria Hospital, em Montreal ; a "inadequação abismal", como ele a denominou, que ele encontrou o levou a passar uma semana com Cicely Saunders em St. Christopher's. Mount decidiu adaptar o modelo de Saunders para o Canadá. Dadas as diferenças no financiamento médico, ele determinou que uma abordagem hospitalar seria mais acessível, criando uma ala especializada no Royal Victoria em janeiro de 1975. Os idiomas oficiais do Canadá incluem inglês e francês, levando Mount a propor o termo "enfermaria de cuidados paliativos" , pois a palavra hospice já era usada na França para se referir a lares de idosos . Centenas de programas de cuidados paliativos seguiram em todo o Canadá durante as décadas de 1970 e 1980.

No entanto, a partir de 2004, de acordo com a Canadian Hospice Palliative Care Association (CHPCA), os cuidados paliativos paliativos estavam disponíveis apenas para 5-15% dos canadenses, com o financiamento do governo em declínio. Naquela época, os canadenses expressavam cada vez mais o desejo de morrer em casa, mas apenas duas das dez províncias do Canadá recebiam cobertura de custos de medicamentos para atendimento domiciliar. Apenas quatro em cada dez identificaram os cuidados paliativos como um serviço central de saúde. Naquela época, os cuidados paliativos não eram amplamente ensinados nas escolas de enfermagem ou universalmente certificados nas faculdades de medicina; apenas 175 médicos especializados em cuidados paliativos atenderam todo o Canadá.

Estados Unidos

O hospício nos Estados Unidos cresceu de um movimento liderado por voluntários para melhorar o atendimento a pessoas que morrem sozinhas, isoladas ou em hospitais, para uma parte significativa do sistema de saúde. Em 2010, estima-se que 1,581 milhão de pacientes receberam serviços de cuidados paliativos. Hospice é o único benefício do Medicare que inclui produtos farmacêuticos, equipamentos médicos, acesso a cuidados 24 horas/sete dias por semana e suporte para entes queridos após a morte. Os cuidados paliativos são cobertos pelo Medicaid e pela maioria dos planos de seguro privados. A maioria dos cuidados paliativos é feita em casa. Os cuidados paliativos estão disponíveis para pessoas em residências de cuidados paliativos, lares de idosos, instalações de vida assistida, instalações para veteranos, hospitais e prisões.

Florence Wald, Reitora da Escola de Enfermagem de Yale, fundou um dos primeiros hospícios nos Estados Unidos em New Haven, Connecticut , em 1974. O primeiro serviço de consulta de cuidados paliativos hospitalares desenvolvido nos Estados Unidos foi a Wayne State University School of Medicina em 1985 no Detroit Receiving Hospital . O primeiro programa de serviços paliativos e de cuidados paliativos nos Estados Unidos foi iniciado em 1987 por Declan Walsh no Cleveland Clinic Cancer Center em Cleveland, Ohio. O programa evoluiu para o Centro Harry R. Horvitz de Medicina Paliativa, que foi designado como um projeto de demonstração internacional da Organização Mundial da Saúde e credenciado pela Sociedade Europeia de Oncologia Médica como um Centro Integrado de Oncologia e Cuidados Paliativos. Outros programas se seguiram: o mais notável é o Programa de Cuidados Paliativos da Faculdade de Medicina de Wisconsin (1993); Serviço de Cuidados Paliativos e Dor, Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (1996); e Instituto de Cuidados Paliativos Lilian e Benjamin Hertzberg, Escola de Medicina Mount Sinai (1997).

Em 1982, o Congresso iniciou a criação do Medicare Hospice Benefit, que se tornou permanente em 1986. Em 1993, o presidente Clinton instalou o hospice como um benefício garantido e um componente aceito das provisões de saúde. Em 2017, 1,49 milhão de beneficiários do Medicare estavam inscritos em cuidados paliativos por um dia ou mais, o que representa um aumento de 4,5% em relação ao ano anterior. Desde 2014, asiáticos e hispânicos identificando beneficiários de cuidados paliativos aumentaram 32% e 21%, respectivamente.

Reino Unido

Hospital St Thomas, Cantuária

O primeiro hospício a abrir no Reino Unido foi o Trinity Hospice em Clapham , sul de Londres, em 1891, por iniciativa da família de banqueiros Hoare . Mais de meio século depois, um movimento de hospício se desenvolveu depois que Dame Cicely Saunders abriu o St Christopher's Hospice em 1967, amplamente considerado o primeiro hospício moderno. De acordo com o Help the Hospices do Reino Unido, em 2011 os serviços de cuidados paliativos do Reino Unido consistiam em 220 unidades de internação para adultos com 3.175 leitos, 42 unidades de internação para crianças com 334 leitos, 288 serviços de atendimento domiciliar, 127 serviços de cuidados paliativos em domicílio, 272 serviços de creche e 343 serviços de apoio hospitalar. Esses serviços juntos ajudaram mais de 250.000 pacientes em 2003 e 2004. O financiamento varia de 100% de financiamento pelo Serviço Nacional de Saúde a quase 100% de financiamento por instituições de caridade, mas o serviço é sempre gratuito para os pacientes. Os cuidados paliativos do Reino Unido foram classificados como os melhores do mundo “devido às políticas nacionais abrangentes, à ampla integração dos cuidados paliativos ao Serviço Nacional de Saúde, um forte movimento de cuidados paliativos e profundo envolvimento da comunidade sobre o assunto”.

A partir de 2006, cerca de 4% de todas as mortes na Inglaterra e no País de Gales ocorreram em um ambiente de cuidados paliativos (cerca de 20.000 pacientes); um outro número de pacientes passou algum tempo em um hospício, ou foi ajudado por serviços de apoio baseados em hospício, mas morreu em outro lugar.

Hospices também oferecem oportunidades de voluntariado para mais de 100.000 pessoas no Reino Unido, cujo valor econômico para o movimento de cuidados paliativos foi estimado em mais de £ 112 milhões.

Egito

De acordo com o Atlas Global de Cuidados Paliativos no Fim da Vida , 78% dos adultos e 98% das crianças que precisam de cuidados paliativos no final da vida vivem em países de baixa e média renda. No entanto, a prestação de cuidados paliativos e paliativos no Egito é limitada e escassamente disponível em relação ao tamanho da população. Alguns dos obstáculos ao desenvolvimento desses serviços incluem a falta de conscientização pública, disponibilidade restrita de opióides e a ausência de um plano nacional de desenvolvimento de cuidados paliativos e cuidados paliativos. Os principais esforços feitos nos últimos 10 anos foram iniciados por indivíduos que permitiram o surgimento da primeira organização não governamental que fornece principalmente serviços de cuidados paliativos domiciliares em 2010, a abertura de uma unidade de medicina paliativa na Universidade do Cairo em 2008 e uma unidade de internação paliativa unidade de saúde em Alexandria .

Modelos de cuidados domiciliares e hospícios autônomos existem globalmente, mas com as preferências culturais e sociais dos pacientes e suas famílias de morrer em casa no Egito, há uma inclinação para se concentrar no desenvolvimento de cuidados paliativos e cuidados paliativos domiciliares. Serviços.

Israel

A primeira unidade de cuidados paliativos em Israel foi inaugurada em 1983. Mais de duas décadas depois, um estudo de 2016 descobriu que 46% do público israelense em geral nunca tinha ouvido falar, apesar dos 70% dos médicos que relataram ter habilidade para tratar pacientes segundo princípios paliativos.

Outras nações

Hospice Care na Austrália antecedeu a abertura de St Christophers em Londres por 79 anos. As Irmãs Irlandesas da Caridade abriram hospícios em Sydney (1889) e em Melbourne (1938). O primeiro hospício na Nova Zelândia foi inaugurado em 1979. Os cuidados paliativos entraram na Polônia em meados da década de 1970. O Japão abriu seu primeiro hospício em 1981, hospedando oficialmente 160 em julho de 2006. O primeiro hospício da Índia , Shanti Avedna Ashram, foi inaugurado em Bombaim em 1986. O primeiro hospício nos países nórdicos foi inaugurado em Tampere, Finlândia, em 1988. O primeiro hospício moderno hospício permanente na China abriu em Xangai em 1988. A primeira unidade de hospício em Taiwan, onde o termo para hospício se traduz como "cuidados pacíficos", abriu em 1990. O primeiro hospício autônomo em Hong Kong , onde o termo para hospício se traduz como "serviço bem-terminado", inaugurado em 1992.

O International Hospice Institute foi fundado em 1984.

Dia Mundial do Hospício e Cuidados Paliativos

Em 2006, o primeiro Dia Mundial de Cuidados Paliativos e Cuidados Paliativos foi organizado pela Aliança Mundial de Cuidados Paliativos, uma rede de organizações nacionais e regionais de cuidados paliativos e cuidados paliativos que apoiam o desenvolvimento de cuidados paliativos e paliativos em todo o mundo. O evento acontece no segundo sábado de outubro de cada ano.

Saúde em casa do hospício

Os enfermeiros que trabalham em cuidados paliativos no ambiente de cuidados de saúde domiciliários visam aliviar a dor e apoiar de forma holística os seus doentes e as famílias dos doentes. Os pacientes podem receber cuidados paliativos quando têm menos de seis meses de vida ou gostariam de mudar o foco dos cuidados curativos para os cuidados de conforto. O objetivo dos cuidados paliativos é atender às necessidades do paciente e da família, sabendo que uma morte em casa nem sempre é o melhor resultado. Medicare cobre todos os custos do tratamento de cuidados paliativos.

A enfermeira de saúde domiciliar do hospício deve ser qualificada em cuidados físicos e psicossociais. A maioria dos enfermeiros trabalhará com uma equipe que inclui um médico, assistente social e possivelmente um conselheiro de cuidados espirituais. Alguns dos deveres do enfermeiro incluem tranquilizar os membros da família e garantir o controle adequado da dor. A enfermeira precisará explicar ao paciente e à família que uma morte sem dor é possível, e os analgésicos opióides programados são apropriados neste caso. A enfermeira precisará trabalhar em estreita colaboração com o médico para garantir que a dosagem seja apropriada e, no caso de tolerância, a dose é aumentada. O enfermeiro deve estar atento às diferenças e necessidades culturais e deve procurar satisfazê-las. A enfermeira também apoiará a família após a morte e conectará a família aos serviços de luto.

Veja também

Referências

Leitura adicional

Saunders, Cicely M.; Robert Kastenbaum (1997). Cuidados paliativos no cenário internacional . Springer Pub. Co. ISBN 0-8261-9580-6.
Szeloch Henryk, Hospice como local de cuidados pastorais e paliativos para uma pessoa gravemente doente, Wyd. UKSW Warszawa 2012, ISSN 1895-3204
Worpole, Ken, Modern Hospice Design: a arquitetura dos cuidados paliativos, Routledge, ISBN 978-0-415-45179-6

links externos

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