Dados de saúde - Health data

Dados de saúde são quaisquer dados "relacionados a condições de saúde, resultados reprodutivos, causas de morte e qualidade de vida " para um indivíduo ou população. Os dados de saúde incluem métricas clínicas junto com informações ambientais, socioeconômicas e comportamentais pertinentes à saúde e bem-estar. Uma pluralidade de dados de saúde são coletados e usados ​​quando os indivíduos interagem com os sistemas de saúde . Esses dados, coletados por prestadores de cuidados de saúde , geralmente incluem um registro dos serviços recebidos, condições desses serviços e resultados clínicos ou informações sobre esses serviços. Historicamente, a maioria dos dados de saúde foi obtida dessa estrutura. O advento da eHealth e os avanços na tecnologia da informação em saúde , entretanto, expandiram a coleta e o uso de dados de saúde - mas também geraram novas questões de segurança, privacidade e éticas. A crescente coleta e uso de dados de saúde pelos pacientes é um componente importante da saúde digital .

Tipos

Os dados de saúde são classificados como estruturados ou não estruturados. Os dados estruturados de saúde são padronizados e facilmente transferíveis entre os sistemas de informação em saúde. Por exemplo, o nome de um paciente, data de nascimento ou resultado de um teste de sangue podem ser registrados em um formato de dados estruturados. Os dados de saúde não estruturados, ao contrário dos dados estruturados, não são padronizados. E-mails, gravações de áudio ou anotações médicas sobre um paciente são exemplos de dados de saúde não estruturados. Embora os avanços na tecnologia da informação em saúde tenham expandido a coleta e o uso, a complexidade dos dados de saúde tem impedido a padronização no setor de saúde. Em 2013, estimava-se que aproximadamente 60% dos dados de saúde nos Estados Unidos não eram estruturados.

Coleção

Informática em saúde , um campo de gerenciamento de dados de saúde, substituiu a informática médica na década de 1970. A informática em saúde, que é amplamente definida como a coleta, armazenamento, distribuição e uso de dados de saúde, difere da informática médica no uso da tecnologia da informação .

Os indivíduos são a origem de todos os dados de saúde, mas o mais direto, embora muitas vezes esquecido, é a coleta pessoal informal de dados. Os exemplos incluem um indivíduo verificando se tomou seus medicamentos em um calendário pessoal ou um indivíduo registrando a quantidade de sono que dormiu na última semana.

Fontes de dados de saúde

Antes dos recentes avanços tecnológicos, a maioria dos dados de saúde eram coletados nos sistemas de saúde. À medida que os indivíduos se movem nos sistemas de saúde, eles interagem com os provedores de saúde e essa interação produz informações de saúde. Esses pontos de contato incluem clínicas / consultórios médicos, farmácias, pagadores / seguradoras, hospitais, laboratórios e lares de idosos. As informações também são coletadas por meio da participação em ensaios clínicos, pesquisas de agências de saúde, dispositivos médicos e testes genômicos. Essas informações, uma vez registradas, tornam-se dados de saúde. Esses dados geralmente incluem um registro de serviços recebidos, condições desses serviços e resultados clínicos consequentes desses serviços. Por exemplo, uma coleta de sangue pode ser um serviço recebido, uma contagem de leucócitos pode ser uma condição desse serviço e uma medição relatada de leucócitos pode ser um resultado desse serviço. As informações também frequentemente coletadas e encontradas em registros médicos incluem dados administrativos e de faturamento, informações demográficas do paciente, notas de progresso, sinais vitais, diagnósticos de medicamentos, datas de imunização, alergias e resultados laboratoriais.

Avanços recentes na tecnologia da informação em saúde expandiram o escopo dos dados de saúde. Os avanços na tecnologia da informação em saúde fomentaram o paradigma eHealth , que expandiu a coleta, o uso e a filosofia de dados de saúde. EHealth, um termo cunhado na indústria de tecnologia da informação em saúde, foi descrito na academia como

um campo emergente [at] a interseção de informática médica, saúde pública e negócios, referindo-se a serviços de saúde e informações fornecidas ou aprimoradas por meio da Internet e tecnologias relacionadas. Em um sentido mais amplo, o termo caracteriza não apenas um desenvolvimento técnico, mas também um estado de espírito, uma forma de pensar, uma atitude e um compromisso com o pensamento global em rede, para melhorar os cuidados de saúde ... usando informações e tecnologia de comunicação.

A partir da confluência de eHealth e tecnologia móvel surgiu mHealth , que é considerado um subsector da saúde em linha. mHealth foi definido como

prática médica e de saúde pública suportada por dispositivos móveis .... mHealth envolve o uso e capitalização da utilidade principal de um telefone móvel de serviço de mensagens curtas e de voz (SMS), bem como funcionalidades e aplicações mais complexas, incluindo serviço de rádio em pacote geral (GPRS), telecomunicações móveis de terceira e quarta geração (sistemas 3G e 4G) , sistema de posicionamento global (GPS) e tecnologia Bluetooth.

O surgimento da eHealth e mHealth expandiu a definição de dados de saúde, criando novas oportunidades para dados de saúde gerados pelo paciente (PGHD). PGHD foi definido como "dados relacionados à saúde - incluindo histórico de saúde, sintomas, dados biométricos, histórico de tratamento, opções de estilo de vida e outras informações - criados, registrados, coletados ou inferidos por ou de pacientes ou seus designados ... para ajudar abordar um problema de saúde. " O MHealth permite que os pacientes monitorem e relatem PGHD fora de um ambiente clínico. Por exemplo, um paciente pode usar um monitor de sangue conectado a seu smartphone para rastrear e distribuir PGHD.

PGHD, mHealth, eHealth e outros desenvolvimentos tecnológicos, como a telemedicina, constituem um novo paradigma de saúde digital . Saúde digital descreve um sistema de saúde centrado no paciente no qual os pacientes gerenciam sua própria saúde e bem-estar com novas tecnologias que coletam e avaliam seus dados.

Os dados se tornaram cada vez mais valiosos no século 21 e as novas economias foram moldadas por quem os controla - os dados de saúde e o setor de saúde provavelmente não serão uma exceção. Um aumento no PGHD levou alguns especialistas a imaginar um futuro no qual os pacientes terão maior influência sobre o sistema de saúde. Os pacientes podem usar sua influência como produtores de dados para exigir mais transparência, ciência aberta , consentimento de uso de dados mais claro, mais envolvimento do paciente em pesquisa, desenvolvimento e entrega e maior acesso aos resultados da pesquisa. Dito de outra forma, é previsível que "o sistema de saúde seja propriedade, operado e dirigido pelos consumidores". Além disso, algumas grandes empresas de tecnologia entraram no espaço PGHD. Um exemplo é o ResearchKit da Apple . Essas empresas podem usar sua nova alavancagem PGHD para entrar e interromper o mercado de saúde.

Usos

Os dados de saúde podem ser usados ​​para beneficiar indivíduos, saúde pública e pesquisa e desenvolvimento médico. Os usos de dados de saúde são classificados como primários ou secundários. O uso primário é quando os dados de saúde são usados ​​para fornecer cuidados de saúde ao indivíduo de quem foram coletados. O uso secundário é quando os dados de saúde são usados ​​fora da prestação de cuidados de saúde para aquele indivíduo.

A digitalização e a tecnologia da informação em saúde expandiram os usos primários e secundários dos dados de saúde. Na última década, o sistema de saúde dos Estados Unidos adotou amplamente os registros eletrônicos de saúde (EHRs) - uma mudança inevitável, dados os benefícios dos EHR sobre os sistemas de papel. Os EHRs expandiram os usos secundários de dados de saúde para garantia de qualidade , pesquisa clínica , pesquisa e desenvolvimento médico , saúde pública e análise de saúde de big data , entre outros campos. Os registros pessoais de saúde (PHRs), embora menos populares do que os EHRs, expandiram os principais usos dos dados de saúde. Os PHRs podem incorporar dados de saúde relatados pelo paciente e pelo provedor, mas são gerenciados pelos pacientes. Embora um sistema PHR possa ser autônomo, os sistemas EHR-PHR integrados são considerados os mais benéficos. Os sistemas EHR-PHR integrados expandem os usos primários dos dados de saúde, dando aos indivíduos maior acesso aos seus dados de saúde - o que pode ajudá-los a monitorar, avaliar e melhorar sua própria saúde. Este é um aspecto importante do paradigma da saúde digital.

Segurança e privacidade

Nos Estados Unidos, antes do Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) de 1996, não havia políticas federais abrangentes que regulassem a segurança ou privacidade dos dados de saúde. A HIPAA regula o uso e divulgação de informações protegidas de saúde (PHI) por entidades específicas, incluindo provedores de saúde, câmaras de compensação de saúde e planos de saúde. A implementação da HIPAA, adiada por negociações em nível federal, tornou-se amplamente efetiva em 2003.

Embora a HIPAA tenha estabelecido a segurança e a privacidade dos dados de saúde nos EUA, persistiram lacunas na proteção. O surgimento de novas tecnologias de informação em saúde exacerbou essas lacunas. Em 2009, a Lei de Tecnologia da Informação em Saúde para Saúde Econômica e Clínica foi aprovada. A legislação teve como objetivo fechar as lacunas existentes no HIPAA, expandindo os regulamentos do HIPAA para mais entidades, incluindo parceiros de negócios ou subcontratados que armazenam dados de saúde. Em 2013, uma Regra Omnibus implementando as disposições finais da HITECH foi revelada pelo Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos .

Apesar dessas emendas legislativas, as preocupações com segurança e privacidade continuam a persistir à medida que as tecnologias de saúde avançam e crescem em popularidade. Vale ressaltar que, em 2018, a Social Indicators Research publicou as evidências científicas de 173.398.820 (mais de 173 milhões) de indivíduos afetados nos EUA de outubro de 2008 (quando os dados foram coletados) a setembro de 2017 (quando ocorreu a análise estatística).

Considerações éticas

Existem importantes considerações éticas para a coleta e uso secundário de dados de saúde. Embora as discussões sobre a coleta e o uso ético de dados de saúde geralmente se concentrem na pesquisa, é importante não negligenciar o uso indevido de dados em potencial por organizações que não sejam de pesquisa. Tem sido argumentado que a coleta e o uso de dados de saúde para qualquer propósito não clínico "é eticamente correto apenas se houver (ou puder razoavelmente surgir) uma questão a ser respondida; a metodologia (design, dados coletados, etc) será responder à pergunta; e os custos, incluindo os recursos de cuidados de saúde comunitários e quaisquer riscos e encargos impostos aos participantes, justificam os benefícios para a sociedade. "

Crítica

Muitos especialistas em saúde pública têm defendido que a coleta de dados de saúde pode ser a melhor maneira de analisar informações em grande escala. No entanto, a abordagem baseada em dados também levantou preocupações por parte dos defensores da privacidade, que se preocupam com a forma como as informações coletadas serão usadas. Os defensores da privacidade há muito defendem o aumento da proteção das informações pessoais de saúde, com medo de que os comerciantes, empacotadores de dados ou mesmo hackers possam vender ou divulgar as informações, possivelmente afetando os empregos e o crédito das pessoas ou levando ao roubo de identidade (Hartzock, 2019). Na verdade, há tantas questões diferentes a serem consideradas, incluindo questões sobre preempção, mecanismos de aplicação, estrutura regulatória, implicações de direitos civis, acesso à aplicação da lei e responsabilidade algorítmica.

Governança

Existem oportunidades importantes e crescentes de usar dados de saúde para melhorar a qualidade da saúde , a vigilância, a gestão do sistema de saúde e a pesquisa. É essencial aproveitar esse potencial enquanto gerencia os possíveis riscos relacionados ao uso indevido de dados pessoais. Para isso, são necessárias estruturas de governança adequadas.

Em nível global, uma estratégia sobre saúde digital foi elaborada na 71ª Assembleia Mundial da Saúde, em maio de 2018, em estreita consulta com os Estados Membros e com contribuições das partes interessadas. O documento identifica a prioridade quatro objetivos estratégicos, enfatizando a importância da transferência de conhecimento entre os Estados membros. O quadro de ação também propõe a criação de um mecanismo de convocação internacional para validação de inteligência artificial e soluções de saúde digital. Este mecanismo irá consagrar o valor dos dados de saúde e produtos digitais de saúde associados como um bem de saúde pública global e apelar à ação para salvaguardar o anonimato dos fornecedores de dados de saúde, mitigar desafios e garantir o acesso universal a produtos e tecnologia digital de saúde.

Na Europa, uma colaboração de várias partes interessadas foi iniciada, com o objetivo de harmonizar os dados clínicos e desenvolver um ecossistema do século 21 para um trabalho real na pesquisa em saúde na região. A Rede Europeia de Dados e Evidências de Saúde, EHDEN , está construindo uma rede de dados para realizar pesquisas rápidas, escaláveis ​​e altamente reproduzíveis. De acordo com seu site, a meta é padronizar 100 milhões de registros de pacientes em toda a Europa de diferentes áreas geográficas e tipos de fontes de dados, como dados de hospitais, registros e bancos de dados populacionais.

Veja também

Privacidade médica

Lei de Portabilidade e Responsabilidade de Seguro Saúde

Referências