Defesa da saúde - Health advocacy

A defesa da saúde ou ativismo em saúde abrange o serviço direto ao indivíduo ou família, bem como atividades que promovem a saúde e o acesso aos cuidados de saúde nas comunidades e no público em geral. Os defensores apóiam e promovem os direitos do paciente na área de saúde, ajudam a construir capacidade para melhorar a saúde da comunidade e aprimorar as iniciativas de políticas de saúde com foco em cuidados disponíveis, seguros e de qualidade. Os defensores da saúde são os mais adequados para enfrentar o desafio do cuidado centrado no paciente em nosso complexo sistema de saúde. O Instituto de Medicina (IOM) define cuidados centrados no paciente como: Cuidados de saúde que estabelecem uma parceria entre médicos, pacientes e suas famílias (quando apropriado) para garantir que as decisões respeitem os desejos, necessidades e preferências dos pacientes e que os pacientes tenham a precisam de educação e apoio para tomar decisões e participar de seus próprios cuidados. O cuidado centrado no paciente também é uma das metas mais amplas da defesa da saúde, além de sistemas médicos mais seguros e maior envolvimento do paciente na prestação e no design da saúde.

Representantes de pacientes, ombudsmen, educadores, gerentes de atendimento , navegadores de pacientes e consultores de saúde são defensores da saúde que trabalham em ambientes de atendimento direto ao paciente, incluindo hospitais, centros de saúde comunitários, instalações de cuidados de longo prazo, programas de atendimento ao paciente de organizações sem fins lucrativos ou privadas, prática independente. Eles colaboram com outros prestadores de cuidados de saúde para mediar conflitos e facilitar mudanças positivas e, como educadores e especialistas em informações de saúde, trabalham para capacitar os outros.

Nas arenas políticas, os defensores da saúde trabalham para uma mudança positiva no sistema de saúde, melhor acesso a cuidados de qualidade, proteção e aprimoramento dos direitos do paciente a partir de cargos em agências governamentais, associações voluntárias específicas de doenças, organizações de base e políticas nacionais de saúde e a mídia.

Pode haver uma distinção entre defensores do paciente , que trabalham especificamente com ou em nome de pacientes e famílias individuais, ou em associações voluntárias específicas de doenças, e defensores da saúde, cujo trabalho é mais focado nas comunidades, políticas ou no sistema como um todo. Freqüentemente, no entanto, os termos "advogado do paciente" e "advogado da saúde" são usados ​​indistintamente

As áreas de rápido crescimento da defesa da saúde incluem defensores em ambientes de pesquisa clínica, particularmente aqueles focados na proteção de sujeitos humanos da pesquisa médica, defensores em muitas associações específicas de doenças, particularmente aquelas centradas em doenças genéticas ou doenças crônicas generalizadas, e defensores que atendem clientes na prática privada, sozinha ou em empresas maiores.

História

Um campo separado e identificável de defesa da saúde surgiu do movimento pelos direitos do paciente dos anos 1970. Este foi claramente um período em que uma abordagem "baseada em direitos" forneceu a base para muitas ações sociais. A "inspiração" inicial para uma "declaração de direitos do paciente" veio de uma organização de defesa, a National Welfare Rights Organization (NWRO). Em 1970, a lista da NWRO de direitos dos pacientes foi incorporada aos padrões de acreditação da Joint Commission para hospitais, e reimpressa e distribuída pelo Boston Women's Health Book Collective - autores de Our Bodies, Ourselves - como parte de seu programa de educação em saúde feminina . O preâmbulo do documento da NWRO se tornou a base para a Declaração de Direitos do Paciente, adotada pela American Hospital Association em 1972.

A defesa do paciente, como uma prática baseada em hospital, cresceu a partir deste movimento pelos direitos do paciente: os defensores dos pacientes (muitas vezes chamados de representantes dos pacientes) eram necessários para proteger e melhorar os direitos dos pacientes em um momento em que as internações eram longas e agudas - doenças cardíacas , derrame e câncer - contribuíram para o boom de crescimento dos hospitais. Os reformadores do sistema de saúde da época criticaram esse crescimento citando a Lei de Roemer : uma cama de hospital construída é uma cama que provavelmente será preenchida. E analistas de saúde mais radicais cunharam o termo "impérios da saúde" para se referir ao poder crescente dessas grandes instituições de ensino que vinculavam o atendimento hospitalar à educação médica, colocando um a serviço do outro, sem dúvida perdendo o foco centrado no paciente no processo. . Não foi surpresa, então, que a defesa do paciente, como o atendimento ao paciente, se concentrasse na permanência hospitalar, enquanto a defesa da saúde assumisse uma perspectiva mais crítica de um sistema de saúde no qual o poder estava concentrado no topo em grandes centros de ensino médico e um domínio da profissão médica.

O campo da defesa da saúde também tem raízes mais profundas no setor de organizações voluntárias da sociedade, onde os primeiros defensores da saúde defendiam mais uma causa, não um indivíduo. Esses defensores da saúde precederam os defensores dos pacientes baseados em hospitais e fazem parte de uma longa história de envolvimento americano em organizações sociais. Eles eram ativistas em movimentos sociais e associações voluntárias, incluindo organizações cívicas, associações de mulheres e organizações trabalhistas, e nas primeiras organizações sem fins lucrativos específicas de doenças como a American Cancer Society (fundada como a Sociedade Americana para o Controle do Câncer em 1913) ou a March of Dimes (fundada como Fundação Nacional para a Paralisia Infantil em 1938). No início do século 20, esses defensores trabalharam por outras vias profissionais, geralmente como assistentes sociais, advogados, enfermeiras de saúde pública ou médicos. Elas eram as "novas mulheres" da era progressiva de Hull House e do Children's Bureau, os líderes da Associação Americana de Legislação Trabalhista do movimento em 1919 pelo seguro nacional de saúde, as enfermeiras que trabalharam com Lillian Wald para defender a assistência à saúde para indigentes por meio da enfermeira visitante Services (1893), ou com a Maternity Center Association (1918), para defender os cuidados maternos e infantis para os imigrantes pobres. Eles obtiveram sua formação profissional em outras disciplinas e, em seguida, aplicaram-na na saúde.

A defesa da saúde também tem raízes no século 20 na organização da comunidade em torno dos riscos à saúde no meio ambiente e no local de trabalho. A Love Canal Homeowners Association , por exemplo, foi fundada em 1978 por Lois Gibbs e outros preocupados com o alto índice de câncer e defeitos de nascença na comunidade. Esses defensores das bases geralmente começam com uma preocupação com a percepção de "aglomerados" de doenças. O Newtown Florist Club, no lado sul de Gainesville, Geórgia, foi fundado por mulheres que juntaram seu dinheiro para comprar coroas de flores para funerais em sua comunidade; na década de 1980, eles começaram a reconhecer que havia "muitas mortes devido a câncer e lúpus na vizinhança. 'Isso nos deixou maravilhados'", disse um morador, e agora sua defesa inclui visitas tóxicas à comunidade. As disparidades de saúde e as questões de justiça ambiental são frequentemente o foco da defesa de residentes urbanos de baixa renda e minorias e, como a Ação Ambiental do West Harlem (NÓS ACT), sua defesa da justiça ambiental abrange questões de saúde.

Em países em desenvolvimento, grupos como o Blue Veins podem enfrentar dificuldades adicionais para divulgar suas mensagens.

Recentemente, a defesa de doenças específicas e a defesa da saúde ambiental se uniram, mais notadamente na adoção pelos defensores do " princípio da precaução ". Alguns grupos de defesa do câncer de mama em particular, argumentam que "a prevenção é a cura", quando se trata de exposições não testadas que podem ser cancerígenas. Rachel's News é um exemplo dessas informações combinadas de defesa do meio ambiente e da saúde.

No início da década de 1990, a Healthcare Advocates, Inc. determinou que os lobistas (defensores) estavam ajudando as massas, mas não havia organizações que ajudassem os pacientes, um paciente de cada vez. Eles desenvolveram um novo modelo de defesa que permitia aos pacientes acessar os serviços diretamente, resolvendo assim os problemas associados ao acesso aos cuidados e reembolso por meio de seus empregadores.

Em 2007, foi reconhecido que o alcance da maioria dos pacientes que precisariam de assistência pessoal de defensores da saúde teria que vir do setor privado. Indivíduos, alguns com formação em enfermagem ou gerenciamento de casos, e outros que tinham experiência em ajudar entes queridos ou amigos a navegar no sistema de saúde, começaram a estabelecer consultórios particulares para fornecer esses serviços aos clientes-pacientes. Uma nova organização, The Alliance of Professional Health Advocates, foi fundada para apoiar esses novos defensores privados, além daqueles que estão considerando essa carreira, com consultoria jurídica, de seguros, marketing e outros negócios.

A Visiting Nurse Associations of America (VNAA) também é uma associação sem fins lucrativos que defende a saúde de suas agências de enfermagem visitantes e provedores de saúde domiciliar sem fins lucrativos . O VNAA se mudou de Boston para DC em 2008 para poder ser um forte defensor da saúde de seus membros.

Profissionalização

Havia três elementos essenciais para o desenvolvimento de uma profissão na mesa nesses primeiros anos: associação, credenciamento e educação. A Society for Healthcare Consumer Advocacy foi fundada como uma associação de defensores principalmente de pacientes baseados em hospitais, sem a autonomia característica de uma profissão: era e é uma associação membro da American Hospital Association. Esses primeiros defensores baseados em hospitais acreditavam que algum credenciamento era importante, mas as discussões naufragadas nos cardumes de requisitos educacionais de credenciamento, é claro, desafiariam a hegemonia do hospital como empregador. Eles não podiam concordar.

Ruth Ravich, fundadora do programa pioneiro de defesa do paciente no Hospital Mt. Sinai, na cidade de Nova York, e alguns de seus colegas decidiram lidar com esse impasse separando a educação das credenciais mais controversas. Eles se voltaram para o ambiente acadêmico como base para o desenvolvimento da educação profissional de pós-graduação independente da "indústria" hospitalar. O programa de mestrado resultante em Defesa da Saúde no Sarah Lawrence College foi fundado em 1980. Em 1981, Ravich considerou o profissionalismo e seus requisitos de credenciamento um dos principais problemas enfrentados pela organização nacional. O profissionalismo - e os requisitos educacionais subjacentes a uma profissão - ainda é um assunto de acalorado debate entre pacientes e defensores da saúde.

Na história de cada profissão, há um período em que um grupo diversificado de profissionais trabalha de várias maneiras para "consolidar autoridade". Para a medicina, esse período é mais conhecido pelo Relatório Flexner (1910), que classificou as escolas médicas e deu um grande impulso à liderança da AMA e aos médicos de elite que estavam tentando atualizar e padronizar a educação médica. Os padrões educacionais para admissão na profissão acompanharam a reorganização anterior da associação profissional - a AMA - para incorporar todos os médicos praticantes (direitos adquiridos para aqueles que não atendiam aos padrões atuais) e um crescimento anterior no licenciamento estadual que fornecia a autoridade legal para prática profissional. Para algumas profissões a consolidação nunca acontece: a enfermagem passou um século debatendo padrões educacionais, divididos em identidade, divididos entre ser força de trabalho e profissão. Em 1984, o ex-congressista (FL) Paul Rogers observou em seu ensaio introdutório a um volume sobre Advocacy in Health Care , "Advocacy in Health Care é um chamado que muitos de nós buscamos - de uma forma ou de outra - por muitos anos. não atingiu o status pleno de uma profissão independente. "

Em 2010, quase duas dezenas de organizações começaram a oferecer programas de certificação, workshops e diplomas em defesa do paciente ou da saúde. A cada ano, mais organizações, incluindo faculdades e universidades, oferecem esses programas, atendendo às necessidades de muitas pessoas que estão se voltando para a carreira de paciente e defesa da saúde.

No início de 2014, não havia nenhuma certificação reconhecida nacional ou internacionalmente ou outra credencial para defensores. Um grupo de partes interessadas e envolvidas no setor privado de advocacy iniciou seu trabalho em 2012 para desenvolver padrões de certificação. (Veja Certificação e Licenciamento abaixo.)

Educação em defesa da saúde

Em 2014, aproximadamente 25 organizações e universidades ofereciam cursos específicos para a defesa da saúde. Essas oportunidades variam de workshops de fim de semana a webinars, programas de certificação de um ano e um programa de mestrado. Os programas que oferecem crédito de pós-graduação incluem o Health Advocacy Program (HAP) no Sarah Lawrence College , oferecendo um mestrado em advocacy em saúde e o Centro interprofissional para Parcerias de Pacientes (CPP) na UW-Madison, oferecendo certificados em Consumer Health Advocacy. Professores de ambos os programas co-escreveram um capítulo de livro descrevendo sua pedagogia e currículo e comparando e contrastando seus programas. Assumption College em Worcester, MA também oferece um Master of Arts totalmente online em Advocacy em Saúde e um Certificado Profissional em Advocacy de Pacientes.

Em 2015, a Universidade de Illinois em Chicago criou o Legislative Education and Advocacy Development (LEAD) Experience para treinar grupos interprofissionais de residentes de pediatria, estudantes de saúde pública e estudantes de medicina do quarto ano para pensar criticamente sobre cuidados de saúde, analisar políticas, e comunicar eficazmente sobre a política através do método de briefing legislativo.

Fundado em 2000, o Center for Patient Partnerships na University of Wisconsin começou a oferecer dois certificados de graduação em 2008: o certificado de "Graduação", que os alunos combinam com seus estudos de graduação / profissionais em várias disciplinas (por exemplo, direito, serviço social, enfermagem), e o certificado "Capstone", no qual os alunos de pós-bacharelado se matriculam antes de ingressar na pós-graduação / escola profissionalizante (por exemplo, saúde pública, medicina, políticas públicas, administração de saúde). A partir do outono de 2012, o CPP também oferece um certificado "Profissional".

Certificação e licenciamento

Os defensores da saúde não são certificados ou licenciados especificamente como defensores da saúde ou do paciente porque não existem padrões nacionais ou internacionais para definir o trabalho ou as habilidades necessárias. Algumas organizações educacionais que oferecem cursos ou certificados em saúde e defesa do paciente afirmam que também fornecem certificação, mas esses certificados são específicos apenas para esses programas.

Em 2012, um grupo de partes interessadas trabalhando em instituições educacionais, hospitais e como defensores da saúde individuais se reuniram para começar a formar um programa de credencial ou certificação para defensores.

Health Advocates Association

Na primavera de 2006, um pequeno grupo de defensores da saúde independentes reuniu-se em Shelter Rock, Long Island, Nova York, para discutir se havia a necessidade de uma associação profissional de defensores da saúde.

Houve pelo menos dois eventos específicos que precipitaram a retirada de Shelter Rock. Um deles foi o "Patient Advocacy Summit II" realizado em Chapel Hill, Carolina do Norte, em março de 2005. Nessa reunião, questões de credenciamento, profissionalização de defensores, desenvolvimento de competências para o campo e tensões entre "leigos" e "profissionais" defensores surgiram repetidamente.

O segundo evento precipitante foi uma reunião na conferência Genetic Alliance em Washington DC em julho de 2005. Numerosos membros da Genetic Alliance solicitaram uma sociedade ou associação de defensores de doenças específicas, oferecendo aos defensores de doenças específicas uma associação comercial profissional, benefícios de seguro saúde e credenciamento. A ideia foi posteriormente abandonada por este grupo depois que uma série de reuniões por telefone indicaram que havia muita diversidade no entendimento dos defensores sobre o que tal organização deveria implicar. Além disso, os defensores decidiram que havia muita diferença entre os defensores de doenças específicas e os defensores da 'saúde'.

O grupo Shelter Rock determinou a necessidade de uma Health Advocates Association (nome proposto). Seria uma organização de defensores individuais da saúde / paciente, não de organizações de defesa da saúde. A Associação seria uma associação aberta sem credenciamento padronizado, mas adotaria uma declaração de diretrizes éticas, às quais os membros concordariam em aderir.

A National Association of Healthcare Advocacy Consultants (NAHAC) foi criada em 2009 e está sediada em Berkeley, Califórnia. Da lista inicial de membros, a maioria eram enfermeiras e assistentes sociais.

Durante o mesmo período (2007–2009), outra organização, a Alliance of Professional Health Advocates, foi estabelecida para apoiar defensores privados de pacientes que desejam expandir seus conhecimentos, estabelecer suas credenciais e aumentar ou expandir seus negócios independentes de defesa de saúde privada. A organização expandiu seu alcance em muitos aspectos da defesa da saúde, incluindo os melhores negócios e práticas éticas desta carreira em crescimento. Todos os anos, a Alliance premia a excelência em defesa da saúde privada com o Prêmio Compass de Defesa do Paciente H. Kenneth Schueler, um prêmio em homenagem a H. Kenneth Schueler, um dos primeiros defensores da saúde a estabelecer uma prática privada nos Estados Unidos.

Na Austrália, a defesa do paciente e da deficiência está se tornando comum por meio de grupos como Patient Advocates Australia e Disability Health Advocates Australia.

Veja também

Referências

links externos