Organização Europeia para Doenças Raras - European Organisation for Rare Diseases
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| Estabelecido | 1997 |
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Presidente |
Yann Le Cam |
A Organização Europeia de Doenças Raras ( EURORDIS ) é uma aliança não governamental dirigida por pacientes de organizações de pacientes e indivíduos ativos no campo das doenças raras, que promove a investigação sobre doenças raras e o desenvolvimento comercial de medicamentos órfãos . A EURORDIS está empenhada em melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas que vivem com doenças raras na Europa. Foi fundada em 1997; é apoiado pelos seus membros e pela Associação Francesa de Distrofia Muscular (AFM), a Comissão Europeia , fundações empresariais e a indústria da saúde.
Estima-se que 20-30 milhões de pessoas vivam com doenças raras somente na Europa, e cerca de 6.000 doenças raras. A EURORDIS representa mais de 960 organizações de doenças raras em 63 países diferentes (dos quais 26 são Estados-Membros da UE), abrangendo mais de 2.000 doenças raras.
EURORDIS é um desenvolvimento do movimento de autorrepresentação do paciente, amplamente atribuído ao ativismo da AIDS .
A EURORDIS foi a parceira fundadora do Dia das Doenças Raras em 2008 e continua a ser a sua coordenadora principal.
Organizações nacionais com enfoque semelhante incluem a Organização Nacional de Doenças Raras (NORD) nos Estados Unidos , a Organização Canadense de Doenças Raras (CORD) no Canadá , a Organização para doenças raras na Índia (ORDI) na Índia , Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) em Alemanha e Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) na Espanha .