Augusto, Michaela e Lorenzo Odone - Augusto, Michaela, and Lorenzo Odone

Augusto Odone
Nascer Augusto Daniel Odone 6 de março de 1933
( 06/03/1933 )
Faleceu 24 de outubro de 2013 (24/10/2013)(com 80 anos)
Acqui Terme , Piemonte , Itália
Nacionalidade italiano
Ocupação Economista
Conhecido por Inventor do óleo de Lorenzo
Michaela Odone
Nascer Michaela Teresa Murphy 10 de janeiro de 1939
( 1939-01-10 )
Faleceu 10 de junho de 2000 (10/06/2000)(61 anos)
Nacionalidade americano
Conhecido por Inventor do óleo de Lorenzo
Lorenzo Odone
Nascer Lorenzo Michael Murphy Odone 29 de maio de 1978
( 29/05/1978 )
Faleceu 30 de maio de 2008 (30/05/2008)(com 30 anos)
Conhecido por Paciente com adrenoleucodistrofia

Augusto Daniel Odone (6 de março de 1933 - 24 de outubro de 2013) e Michaela Teresa Murphy Odone (10 de janeiro de 1939 - 10 de junho de 2000) eram os pais de Lorenzo Michael Murphy Odone (29 de maio de 1978 - 30 de maio de 2008), uma criança com a doença adrenoleucodistrofia (ALD). Eles ficaram famosos por desenvolver um tratamento controverso usando o óleo de Lorenzo para a doença incurável de seu filho. Essa busca foi recontada no filme Lorenzo's Oil (1992). Augusto já havia sido economista do Banco Mundial .

Em reconhecimento ao trabalho dos pais, Augusto Odone recebeu um doutorado honorário da Universidade de Stirling . Ele continuou a arrecadar fundos e conduzir a força-tarefa científica conhecida como Projeto Myelin até sua morte. Michaela Odone lutou contra o câncer de pulmão por algum tempo e morreu em 10 de junho de 2000, aos 61 anos.

Lorenzo morreu um dia após seu 30º aniversário. Ele estava quase totalmente paralisado, mas estava, segundo seu pai Augusto, "se segurando". Ele não conseguia falar ou se mover sozinho. Ele se comunicou mexendo os dedos e piscando os olhos. Sua mente estava intacta e ele gostava de música e que as pessoas liam para ele. "Certamente ele tem dias bons e dias ruins, ele está acamado e não pode comer mais do que através de um tubo ... mas sua mente ainda está aí. Ele gosta que lemos para ele, que tocamos música para ele e ele sabe quem é Em volta dele". Ele morava com seu pai na Virgínia e era cuidado por enfermeiras e seu amigo da família, Oumouri Hassane.

Em meados de 2010, dois anos após a morte de Lorenzo, Augusto Odone vendeu sua casa na Virgínia e se mudou para Acqui Terme, em sua Itália natal, perto da aldeia de seu pai, Gamalero, onde morou quando era jovem. Lá faleceu em 24 de outubro de 2013, aos 80 anos, e deixou o filho e a filha do primeiro casamento, bem como um neto de sua filha Cristina Odone .

Fundo

Essa forma grave de adrenoleucodistrofia foi descrita pela primeira vez por Ernst Siemerling e Hans Gerhard Creutzfeldt em 1923. Lorenzo foi diagnosticado em abril de 1984, por meio de um novo exame de sangue recentemente desenvolvido. Na época, as pessoas diagnosticadas com a doença geralmente eram meninos entre 5 e 10 anos de idade, que aos poucos iam ficando mudos, surdos, cegos e paralisados ​​antes de morrer, o que costumava acontecer em dois anos por aspiração ou causas neurológicas.

Augusto e Michaela se recusaram a aceitar esse prognóstico sombrio e lutaram para encontrar um tratamento para a doença fatal do filho, entrando em confronto repetidas vezes com médicos, especialistas e grupos de apoio, alguns dos quais estavam céticos de que dois cidadãos comuns pudessem produzir a cura. Com a ajuda de Hugo Moser , e por meio de longas horas de pesquisa e estudo, os Odones, que não tinham formação médica anterior, encontraram um tratamento. Esse tratamento consistia no consumo de um óleo especialmente preparado, que ficou conhecido como " óleo de Lorenzo ". Pacientes que sofrem de uma condição relacionada, adrenomieloneuropatia, não apresentaram melhora clínica após serem tratados com óleo de Lorenzo.

Os Odones tiveram um papel importante no desenvolvimento do óleo de Lorenzo e na criação do The Myelin Project , que promove e realiza pesquisas sobre ALD e outras doenças semelhantes. Michaela também fez questão de continuar a tratar o filho incapacitado como um ser humano e não um "vegetal", ajudando-o a conceber um meio de comunicar com ela e os outros através do piscar dos olhos e do meneio dos dedos.

Representações culturais

A história dos Odones foi retratada pela primeira vez no filme para a televisão italiana de 1990, Voglia di vivere , estrelado por Tomas Milian e Dominique Sanda . Posteriormente, foi transformado no filme Lorenzo's Oil , de 1992 , no qual Augusto foi interpretado por Nick Nolte e Michaela por Susan Sarandon , que por meio de seu envolvimento com o filme se tornou a porta-voz do Projeto Myelin.

O episódio de 1994 de The Critic intitulado "Dr. Jay", no qual o personagem principal Jay Sherman trabalha para descobrir a cura para a doença terminal de seu chefe, foi uma paródia da história.

Uma poetisa que Michaela escreveu sobre Lorenzo foi musicada por Phil Collins . Intitulado "Lorenzo", foi apresentado em seu álbum de 1996, Dance into the Light .

Veja também

Referências

Leitura adicional

links externos